Normalidad, discapacidad y necesidades educativas especiales: perspectivas y experiencias de cuidadoras de niños y niñas en la educación temprana

Abstract

La educación inclusiva ha sido la principal vía a seguir para la formación de estudiantes con discapacidad o necesidades educativas especiales en Chile. A pesar de ello, acceder a una educación de calidad, implica recorrer un extenso camino y tomar decisiones que se vuelven más desafiantes al deber optar entre una educación inclusiva o especial. El objetivo de este artículo fue explorar los desafíos y apoyos identificados por las cuidadoras de estudiantes con discapacidad o necesidades educativas especiales y qué adecuaciones han debido incorporar, tanto ellas como sus entornos, para el pleno desarrollo de los niños y niñas bajo su cuidado. Utilizando una metodología cualitativa, llevamos a cabo once entrevistas semiestructuradas y tres observaciones etnográficas. Los resultados resaltan el papel proactivo de las cuidadoras al asumir incluso funciones administrativas en la comunidad escolar. Sin embargo, lo más notable fue su capacidad de adaptación y reconceptualización sobre la discapacidad y normalidad, siendo a veces contrarias a las de sus entornos familiares y a las propias. Esto evidencia una innovadora adaptación que implica la reformulación de expectativas y conceptualizaciones que inciden en las trayectorias educativas.

Inclusive education has been the primary route chosen for the education of students with disabilities or special educational needs in Chile. Nevertheless, accessing quality education involves navigating a lengthy journey and making decisions that become more challenging when choosing between inclusive or special education. The objective of this article was to explore the challenges and supports identified by caregivers of students with disabilities or special educational needs, as well as what adaptations they and their environments have had to incorporate for the full development of the children under their care. By employing a qualitative methodology, we conducted eleven semi-structured interviews and three ethnographic observations. The results emphasize the proactive role of caregivers in assuming administrative functions within the school community. However, the most notable aspect was their capacity for adaptation and reconceptualization regarding disability and normality, sometimes conflicting with those in their family environments and their own beliefs. This provides evidence of an innovative adaptation involving the reshaping of expectations and conceptualizations that impact educational trajectories.