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Análisis del fenómeno de los abuelos cuidadores en el área metropolitana de Murcia
(2016-07-28) Martínez Martínez, Antonio Luis; Sánchez Vera, Pedro; Alonso Bote Díaz, Marcos; Facultad de Trabajo Social
Objetivos. Las cuestiones analizadas han sido variadas sintetizándolas a través de la formulación de objetivos generales y específicos, para intentar dar respuesta a las siguientes cuestiones: 1 Frecuencia de los cuidados y número de nietos a cargo. 2 Actividades más frecuentes durante los cuidados. 3 Promedio de horas al día y a la semana dedicadas a los cuidados. 4 Tiempo expresado en años que llevan estos abuelos cuidando. 5 Grado de consideración como abuelos cuidadores y abuelos esclavos. 6 Principales causas que ha propiciado que estos abuelos cuiden. 7 Principales sentimientos positivos, negativos además de los índices de sobrecarga experimentados a consecuencia de los cuidados. En el caso de los sentimientos negativos y sobrecarga averiguar, frecuencia y motivos que los originan. 8 Posibles efectos negativos en la salud de estos abuelos 9 Consideración si las variables sociodemográficas; edad de los nietos, número de nietos a cargo, frecuencia de los cuidados, actividades a desarrollar, salud, edad y etnia de los abuelos puede influir de manera significativa en los cuidados y qué efectos conlleva cada una de estas variables. 10 Grado de consideración si en tiempos de recesión económica, los cuidados ejercidos por los abuelos, podrían considerarse un sustituto de los jardines de infancia y otros servicios escolares. 11 Averiguar si ante el hecho de producirse una demanda creciente para ejercer los cuidados, mal comportamiento de los nietos, malas relaciones y conflictos entre los abuelos y los padres, constituyen un motivo suficiente para dejar de cuidar o por el contrario siempre cuidarían. Metodología La metodología empleada ha sido mixta de carácter cuantitativa y cualitativa empleando diversas técnicas para la obtención de datos, en el caso de la metodología cuantitativa los cuestionarios y para la cualitativa entrevistas semi-estructuradas y la observación participante. Principales conclusiones o resultados La frecuencia con la que cuidan son diariamente, cada dos o tres días, semanalmente y una o dos veces al mes, teniendo a cargo un nieto hasta un máximo de tres. Las actividades más frecuentes son pasear, llevar a los nietos a jardines y parques para que jueguen, llevar y recoger a los nietos de los centros escolares y de actividades extraescolares y jugar con los nietos. Las horas de promedio al día que emplean en los cuidados son un mínimo de dos hasta un máximo de seis, y para la semana un intervalo temporal de 11 a 30 horas. Los abuelos seleccionados llevan cuidando a sus nietos un intervalo temporal mínimo de dos años hasta un máximo de doce. Con respecto a considerarse como abuelo cuidador no dudan en identificarse como tal, sin embargo como abuelos esclavos no. La principal causa que ha generado los cuidados son los motivos profesionales de los padres. Los sentimientos positivos que experimentan a consecuencia de los cuidados son: utilidad, rejuvenecimiento, alegría, satisfacción, entusiasmo. Y los sentimientos negativos principalmente son: cansancio, agotamiento, estrés y con frecuencias mínimas depresión, ansiedad e insomnio, además de percibir sentimientos de sobrecarga. Los principales motivos que generan los sentimientos negativos son: sobrecarga de roles, traducido en un evidente volumen de trabajo, excesivo volumen de trabajo de ámbito doméstico, participar en actividades de ocio y tiempo libre, jugar con los nietos y desobediencia de los mismos. Y los motivos de la sobrecarga corresponden a la sobrecarga de roles y excesivo volumen de trabajo doméstico. Con respecto a la salud de manera directa no afecta, aunque pueden presentan determinadas dolencias derivadas de la edad, condicionándoles al realizar actividades que conlleven esfuerzo físico, haciendo que se cansen y agoten. Consideran que el número de nietos a cargo, edad de los nietos, actividades a realizar, frecuencia de los cuidados, edad y estado de salud de los abuelos, influyen significativamente en los cuidados, conllevando mayor volumen de trabajo y sobrecarga, más sentimientos negativos y dificultad para ejercer idóneamente los cuidados. Con respecto a la etnia los resultados no han sido significativos. Consideran que en tiempos de recesión los cuidados son sustitutos de jardines de infancia y otros servicios escolares. ABSTRACT Objectives. The analyzed questions were several synthesized through the filing generals and specifics objectives, to try to give answer to the following questions: 1. Frequency of the cares and number of grandchildren in change of. 2. More frequent activities to caring. 3. Average of hours daily and weekly dedicated to the cares. 4. Time in years that those grandparents are caring of. 5. Grade of consideration as caregiver grandparents and slaves grandparents. 6. Main causes that have came to that these grandparents are caring. 7. Main positive, negative feelings in addition to the experienced overload index as consequence of cares. In the case of negative feelings and overload, find out the frequency and reasons that generate them. 8. Possible negative effects on the heath of these grandparents. 9. Consideration if the socio-demographic variables; age of the grandchildren, number of grandchildren at care, frequency of the cares, activities to develop, heath, age, and ethnic group of the grandparents, can affect on a significant way in the cares and which effect carries each of these variables. 10. Grade of consideration if on time of economic recession, the cares given by the grandparents, could be considerate as a substitute of the children gardens and other school services. 11. Find out by the way of producing a growing need to practice the cares, bad behavior of the grandchildren, bad relationships and conflicts between the grandparents and the parents, create a good cause to quit to care, or for the contrary always care. Methodology. The used methodology has been mixed with quantitative and qualifying type using different technics to get the information, in the case of quantitative methodology the questionnaires and for the qualifying semi-structured interviews and participated observation. Main conclusions or results: The frequency of cares is daily, every two or three days, weekly and one or two time by month, having the care of one grandchild until a maximum of three. The more frequent activities are taking a walk, taking the grandchildren to gardens and parks so that they play, carrying and picking up the grandchildren to and from school and extracurricular activities and playing with the grandchildren. The average hours per day used in the cares and minimum two until maximum six hours and for the week a temporary interval of 11 to 30 hours. The selected grandparents are caring of their grandchildren a time minimum of two years until a maximum of twelve years ago. Respect to considerate themself as caregiver grandparents they do not hesitate to identify themselves as so, but no instead as slave grandparents. The main cause that has generated the cares are the professional motives of the parents. The positive feelings that are experiencing as consequence of the cares are: usefulness, juvenescence, happiness, satisfaction, and enthusiasm. And the negative feeling are mainly: tiredness, exhaustion, stress and with minimum frequency, depression, anxiety and insomnia, moreover to get to feeling of overload. The main reasons which create negative feelings are: overload of roles, traduced in an evident volume of work, excessive volume of work of domestic ambit, to participate in leisure activities and leisure time, playing with grandchildren and their disobedience. And the reasons of the overload correspond to the overload of roles and excessive volume of domestic work. With respect to the health on direct way it does not effects, even though determinate illnesses derivate from age can appear, which determinate them to realize activities with physical effort, with make them tired and exhausted. It is considerate that the number of grandchildren to care, the age of the grandchildren, activities to realize, frequency of the cares, age and health of the grandparents, affect significantly to the cares, carrying major volume of work and overload, more negatives feelings, and difficulty to make well the cares. Respect to the ethnic group it has not been meaningful. It is considerate that on recession time the cares are substitute of children gardens and other school services.
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Ansiedad entre cuidadores de pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica tras el alta hospitalaria
(Universidad de Murcia, 2018) García Guillamón, Gloria; Bernabeu Mora, Roberto; Montilla Herrador, Joaquina; Seva Llor, Ana Myriam; Gacto Sánchez, Mariano; García Vidal, José Antonio
Objetivo: Identificar los factores que influyen en cambios en la ansiedad de los cuidadores tres meses después del alta hospitalaria por exacerbación aguda de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Metodología: Estudio longitudinal. Participaron 87 cuidadores de pacientes hospitalizados por exacerbación aguda de EPOC. Se midió la ansiedad en el momento de la hospitalización y tres meses después del alta. Además, se midieron potenciales factores asociados a su cambio en cuatro dominios: Contexto del cuidado, demandas del cuidado, recursos y características del paciente. Utilizamos regresiones logísticas múltiples univariadas y multivariadas para determinar los cambios en la ansiedad tres meses después. Resultados: Presentaron ansiedad en el momento de la hospitalización el 57,5% de los cuidadores. De ellos, el 44% había remitido su ansiedad tres meses después del alta hospitalaria. Sin embargo, el 22% de los cuidadores quienes no habían presentado ansiedad en el momento de la hospitalización se mostraron ansiosos a los 3 meses. La gravedad de la EPOC y no recibir apoyo de otro cuidador disminuyó las probabilidades de remisión de la ansiedad. La sobrecarga moderadamente alta incrementa las probabilidades de presentar nuevos síntomas de ansiedad. Conclusiones: La percepción de los síntomas de la ansiedad es dinámica. Los cuidadores pueden recuperarse si reciben ayuda de otro cuidador o si el paciente al que cuidan no está en un estado severo de EPOC.
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Calidad de vida en personas con esclerosis múltiple y relación con la salud de su cuidador principal
(2016-02-10) Martínez-Espejo Sánchez, María Dolores; Limiñana Gras, Rosa María; Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
Objetivos.- 1- Analizar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud física y mental (CVRS) de personas con Esclerosis Múltiple mediante el cuestionario MSQOL-54. 2- Evaluar la CVRS en función de las variables sociodemográficas. 3- Analizar la salud de los cuidadores informales respecto a características sociodemográficas y situación de cuidado. 4- Explorar la relación entre CVRS de las personas con EM y la salud mental, autopercepción de salud y las enfermedades del cuidador. Metodología.- Mediante un diseño descriptivo y correlacional para identificar y describir las relaciones hipotéticas planteadas se ha utilizado una muestra de 115 personas (34 varones y 81 mujeres) con diagnóstico de Esclerosis Múltiple y 79 cuidadores informales (55 mujeres y 24 varones) sometidos a estrictos criterios de inclusión y exclusión. Se han utilizado Cuestionarios sociodemográficos, el cuestionario(GHQ-12) y el (MSQOL-54) Resultados.- En cuanto a las características clínicas y sociodemográficas de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), encontramos que la mayoría de los pacientes ( 75,7%) sufrió EM remitente-recurrente, con una discapacidad física, de acuerdo con criterios de EDSS, de 3,19, el tiempo de enfermedad esta en una media de 4 años. En cuanto a las características sociodemográficas, de los 115 pacientes, 81 son mujeres y 34 hombres, el rango mayor de edad se encuentra entre 31 y 50 años (33.8%; 32.4%), la mayoría tienen estudios primarios (34.6%) y están casados ( 60%) y el 61.2% tienen uno o dos hijos. Las variables que presentaron una relación significativa con la CVRS física fueron: La situación laboral; las medias de los pacientes que trabajan fueron significativamente mas altas que las de los que no trabajan. El rango más joven de edad (20-30 años) presenta una relación significativa con la CVRS física . El tiempo de enfermedad solo mostró una relación estadísticamente significativa con la subescala de salud física (r= .-299,p<.05), una duración mayor de la enfermedad su CVRS física es menor. El grado de discapacidad presentó una relación significativa (p<.05) a medida que la discapacidad fue mayor la CVRS se vio reducida en todas sus dimensiones. En cuanto a los resultados obtenidos por las personas cuidadoras en función de las características sociodemográficas, de las 79 personas cuidadoras, 55 son mujeres y 24 son hombres, el mayor porcentaje se encuentran en el rango de edad de 41 a 50 años, el porcentaje mayor lo tienen los que han cursado estudios primarios, también los que están trabajando y las personas casadas. En cuanto a la salud mental, la puntuación total obtenida en el GHQ-12 fue de 12.89 con una desviación típica de 5.49. En relación a la autopercepción de la salud el 48.7% indicó que su salud es buena, presentado una media de 2.27 con una desviación típica de 0.86. En cuanto al número de enfermedades el 70% de los cuidadores padecían 3 o menos, lo que significa que el 30% padecen al menos 4 enfermedades. En cuanto a la relación de la salud mental del cuidador medida a través del GHQ-12 y las variables demográficas, los resultados mostraron que el sexo esta relacionado con la salud mental de la persona cuidadora, siendo menor en las mujeres que en los hombres. Con respecto a la relación que se establece entre la CVRS del paciente con EM y la salud de la persona que lo cuida, los resultados mostraron relación significativa entre el número de enfermedades del cuidador y la CVRS física de la persona con EM. CONCLUSIONES 1. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la muestra de nuestro estudio es menor que la de la población general. 2. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Física de las personas con EM son: La edad, el nivel educativo, el estado civil, el tener o no tener hijos, la situación laboral, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 3. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Mental de las personas con EM son: El sexo, la edad, la situación laboral, el nivel educativo, el estado civil, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 4. El factor sociodemográficas que menos influyen en la CVRS Mental de las personas con EM de nuestro estudio es : el tener o no tener hijos 5. Las características sociodemográficas, de las personas cuidadoras, son similares a las de la población general de personas cuidadoras informales y a las de las personas cuidadoras de pacientes con EM. 6. Las personas cuidadoras informales de los pacientes de EM, tiene un nivel de salud menor que la población cuidadora general. 7. En la relación entre la persona cuidadora y el paciente con EM, en la medida que el numero de enfermedades de la persona cuidadora fue mayor, la CVRS Física del paciente con EM, se vio reducida. 8. La disminución de la salud mental de la persona cuidadora, influye negativamente en la CVRS Mental del paciente con EM. Aims.- 1- Analyzing the Quality of Life related to the physical and mental Health (QLRH) of people with Multiple Sclerosis through the survey MSQOL-54. 2- Evaluating the QLRH depending on the socio-demographic variables. 3- Analyzing the health of the informal carers regarding the socio-demographic features and care situation. 4- Exploring the relationship between the QLRH of people with MS and mental health and the carer’s illnesses. Methodology.- Carrying out a descriptive correlational design to identify and describe the considered hypothetical relationships, a sample of 115 people (34 men and 81 women) diagnosed with Multiple Sclerosis and 79 informal carers (55 women and 24 men) subjected to inclusion and exclusion judgment has been used. Socio-demographic surveys such as (GHQ-12) and (MSQOL-54) have been implemented. Results.- Regarding the clinical and socio-demographic features of the patients with Multiple Sclerosis (MS), we have found that, most of the patients (75,7 %) suffered from MS sender-recurring, with a physical disability, according to EDSS criteria of 3,19, the time of the illness is set around 4 years. In accordance with the socio-demographic features, out of 115 patients, 81 are women and 34 men, the oldest age range is between 31 and 50 (33,8% and 32,4%), most of them with primary studies (34,6%) and they are married (60%) and a 61,2% has one or two children. The variables which presented a significant relationship with the Physical QLRH were: work situation; the average of patients working was higher than in those who are not working. The youngest age range is (20-30) has a very significant relationship with the physical QLRH. The time of illness only showed a statistically significant relationship with the sub-scale of physical health (r=,-299,p ˂.05), a longest duration of the illness has a lower physical QLRH. The amount of disability brought a very significant relationship (p˂.05) so when there was a higher disability the QLRH was reduced in all its dimensions. According to the results obtained by the carers regarding the socio-demographic features, out of 79 carers, 55 are women and 24 men, being the highest age range from 41 to 50 and for those with primary studies, those who are working and married people. In accordance with mental health, the total result obtained in the GHQ-12 was 12.89 with a typical deviation of 5.49. Regarding the self-perception of health, a 48,7 % stated that their health is good, having an average of 2.27 with a typical deviation of 0.86. Regarding the number of illnesses a 70% of carers have 3 or less, which means that a 30% suffer, at least, 4 illnesses. According to the mental health of the carer measured through the GHQ-12 and the demographic variables, the results showed that the gender is related to the mental health of the carer, being lower in women than men. If taking into account the relationship set between the QLRH of the patient with MS and the health-status of the carer, results showed a significant relationship between the number of the carer’s illnesses and the QLRH of the person with MS. CONCLUSIONS 1. The Quality of Life related to Health in the sample of our study is lower than the one in a general population. 2. The most influential clinical and socio-demographic features in the Physical QLRH of people with MS are: age, educational level, civil status, having or not having children, work situation, time of illness and degree of disability (EDSS). 3. The most influential clinical and socio-demographic features in the Mental QLRH of people with MS are: gender, age, work situation, educational level, civil status, time of illness and degree of disability. 4. The least influential socio-demographic factor in Mental QLRH of people with MS of our study is: having or not having children. 5. The socio-demographic features of the carers are similar to those in the general population of informal carers and to the carers of patients with MS. 6. The informal carers of patients with MS have a lower level of health than the general population of carers. 7. In the relationship between the carer and the patient with MS, where the number of illnesses was higher in the carer, the Physical QLRH of the patient with MS was reduced. 8. The decrease of mental health in the carer has a negative impact on the Mental QLRH of the patient with MS.
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Conocimiento y acceso a las TIC en personas con enfermedad crónica y cuidadores familiares en Colombia
(Murcia: Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2014) Carrillo González, Gloria Mabel; Chaparro Díaz, Lorena; Sánchez Herrera, Beatriz
Objetivo. Describir el nivel de conocimiento y acceso a las tecnologías de información y comunicación (TIC) que tienen las personas con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) y los cuidadores familiares en Colombia. Metodología. Estudio nacional descriptivo, transversal con una muestra de 2432 entre personas con ECNT y cuidadores familiares ubicados en diferentes regiones de Colombia, en quienes se determinó nivel de conocimiento y de acceso a las TIC. Resultados. En las personas con ECNT y los cuidadores familiares predomina un nivel de conocimiento bajo y un acceso insuficiente a las TIC. Conclusiones. Las TIC son herramientas significativas en el cuidado de las personas con ECNT y en el apoyo a cuidadores familiares. Conocer su nivel de acceso y conocimiento en las diferentes regiones del país, deja ver un panorama heterogéneo que debe ser tenido en cuenta si el Sistema General de Seguridad Social en Salud pretende dar una cobertura universal.
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Cuidado de personas con demencia: respuestas positivas experimentadas por los cónyuges
(Universidad de Murcia. Servicio de publicaciones, 2022) Pradana, Anung Ahadi; Sahar, Junaiti; Permatasari, Henny
Objetivo: El propósito de este estudio fue determinar la respuesta positiva experimentada por los cónyuges que cuidan a su pareja con demencia. Se sabe que el papel del cónyuge como cuidador de personas con demencia tiene efectos más significativos que el papel de otros miembros de la familia. La aceptación del cónyuge como cuidador de personas con demencia puede afectar la calidad de los servicios prestados. Métodos: Esta investigación utilizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico a 10 participantes obtenidos mediante una técnica de muestreo intencional. Resultados: Los resultados mostraron que la respuesta positiva de los cuidadores en el cuidado de un cónyuge con demencia se vio a través de sentimientos de gratitud por las bendiciones recibidas, aceptación de las condiciones vividas y el sentimiento de cercanía como pareja. Conclusiones: Las respuestas positivas que aparecen en los cónyuges que son cuidadores pueden ser un punto de entrada para que los trabajadores de la salud mejoren el bienestar de los cónyuges como cuidadores
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El cuidador y el enfermo en el final de la vida - familia y/o persona significativa.
(Murcia : Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2010) Rodrigues Gomes, Ana Margarida
El presente trabajo pretende abordar el paciente al final de la vida y la familia y/o persona significativa como pilar de su cuidado. Las intervenciones junto a estos cuidadores son esenciales para que el sufrimiento sea minimizado, siendo necesario identificar sus necesidades básicas y la implementación de un plan de intervención ajustado a cada situación en particular.
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Desarrollo y evaluación de un prototipo de aplicación para cuidadores de ancianos
(Universidad de Murcia, 2020) Barbosa de Lira, Tatiane; Viana Rocha, Francisca Cecília; Pinheiro Landim Almeida, Camila Aparecida; Miranda Amorim, Fernanda Cláudia; Pazolinni Viana Rocha, Lucas
Objetivo: Desarrollar y evaluar un prototipo de dispositivo móvil con directrices para cuidadores de ancianos. Metodología: Investigación metodológica aplicada, de producción tecnológica, descriptiva y exploratoria con abordaje cuantitativo realizado en la institución privada de Educación Superior. Los colaboradores del estudio estuvieron compuestos por un comité de expertos, profesionales de la tecnología de la información (TI) y enfermeras docentes. El estudio fue desarrollado en tres etapas: (I) el análisis de la literatura científica, (II) el desarrollo de la aplicación móvil, (III) la evaluación de la aplicación prototipo. El proyecto fue presentado al Comité de Ética e Investigación, donde se aprobó bajo el número de dictamen 2.723.146. Resultados: Se evaluaron las Características de Calidad a partir de un software: funcionalidad, facilidad de uso, fiabilidad, eficiencia, mantenibilidad y portabilidad. Todo el contenido abordado en la aplicación prototipo fue evaluado por el comité de expertos, donde obtuvo un promedio de 4,6, siendo considerado apto para la validación. Conclusión: La construcción de un prototipo de aplicación para ayudar a los cuidadores de ancianos promueve la posibilidad de resolver una dificultad encontrada de forma simple y dinámica.
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Efecto de una intervención educativa para cuidadores familiares de personas con cáncer en cirugía
(Universidad de Murcia. Servicio de publicaciones, 2021) Carrillo Gonzalez, Gloria Mabel; Laguna, María de la Luz; Gómez R., Olga Janeth; Chaparro Díaz, Lorena; Carreño, Sonia Patricia
Objetivo: Evaluar el efecto de una intervención educativa en cuidadores familiares de adultos con cáncer que se encuentran en postoperatorio de cirugía oncológica, para fortalecer la competencia de cuidado en el hogar y disminuir la sobrecarga. Método: Se trata de un abordaje cuantitativo cuasi-experimental con grupo de intervención y grupo control; se incluyeron 290 cuidadores familiares de pacientes intervenidos por cirugía, se aplicó la intervención educativa desde el ingreso hasta seis semanas después del egreso, se realizó medición antes y después de la competencia para el cuidado en el hogar y de la sobrecarga de cuidado. Resultados: En el grupo intervenido se obtuvo impacto positivo y estadísticamente significativo en la competencia para el cuidado en el hogar y disminución de sobrecarga. Conclusiones: La intervención educativa es una estrategia que aumenta la competencia para cuidar en el hogar, y disminuye la sobrecarga en cuidadores de personas con cáncer sometidos a cirugía.
Embargo
Estudio del acuerdo entre las valoraciones sobre la calidad de vida de pacientes con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores
(Glosa, 2012) Gómez Gallego, María; Gómez Amor, Jesús; Ato García, Manuel; Gómez García, Juan; Atención Sociosanitaria
Fundamento y objetivo. Para el desarrollo de la investigación y la práctica clínica centrada en el paciente con demencia es esencial considerar variables subjetivas reportadas por el propio sujeto como la calidad de vida. La finalidad de este trabajo es medir la calidad de vida de los pacien tes con enfermedad de Alzheimer (EA) según una doble perspectiva (paciente y cuidador) y estimar el acuerdo entre ambos evaluadores. Material y métodos. Se administró la escala QoL-AD a 40 díadas formadas por pacientes con EA leve y sus cuidadores. Se obtuvo la matriz de correlaciones, se realizó un análisis comparativo de las valoraciones y se midió el acuerdo en las puntuaciones totales y en cada ítem. Resultados. Las puntuaciones totales otorgadas por los pacientes en la escala QoL-AD fueron significativamente superiores a las de sus cuidadores, siendo el tamaño del efecto moderado. Las puntuaciones de pacientes y cuidadores en los ítems 1-3 6, 9 y 13 se correlacionaron significativa y positivamente. El acuerdo paciente-cuidador fue significativo y moderado para las puntuaciones totales y sin significado clínico en el examen ítem a ítem. Conclusiones. Los pacientes tienen una percepción de su calidad de vida más positiva que sus cuidadores; además, el acuerdo entre observadores es débil. Sería de interés analizar los factores de pacientes y cuidadores que contribuyen a estas diferencias y considerar otras fuentes de información complementarias en los casos en que exista una alta discrepancia. ----------------------------
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Evaluación de la calidad de vida en Esclerosis Múltiple a través del MSQOL-54 y su relación con la salud de la persona
(Universidad de Murcia, Servicio de publicaciones, 2021) Martínez-Espejo, María Dolores; Limiñana Gras, Rosa María; Patró Hernández, Rosa; Meca Lallana, José Eustasio; Aznar Robles, Encarnación; Márquez Rebollo, María del Carmen; Facultades, Departamentos, Servicios y Escuelas::Departamentos de la UMU::Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
Objetivo: El objetivo del presente estudio fue evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud (CVRS) en personas con Esclerosis Múltiple (EM) mediante el cuestionario MSQOL-54 y analizar su relación con la salud de las personas cuidadoras principales a través del cuestionario GHQ-12 y un cuestionario de salud física autopercibida. Metodología: Se evaluó a 115 personas con diagnóstico de EM y a 79 personas cuidadoras principales. Resultados: Los resultados obtenidos señalan la significativa afectación de la CVRS de las personas con EM y su relación con la salud de las personas cuidadoras principales. Se encontraron relaciones significativas entre la salud física y mental de la persona con EM y un mayor número de enfermedades, peor salud mental y menor autopercepción de salud en la persona cuidadora. Conclusiones: Los resultados obtenidos señalan la significativa afectación de la CVRS de las personas con EM y su relación directa con la salud de las personas cuidadoras principales.
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Grado de sobrecarga y caracterización de cuidadores de personas adultas mayores con diabetes Mellitus tipo 2
(Murcia: Servicio de publicaciones de la Universidad de Murcia, 2019) Martin del Campo Navarro, Alicia Sarahy; Medina Quevedo, Pablo; Hernandez Pedroza, Reyna Isabel; Correa Valenzuela, Sheida Eunice; Peralta Peña, Sandra Lidia; Rubí Vargas, María
Objetivo:Determinar la relación entre el grado de sobrecarga y las características sociodemográficas de cuidadores informales de personas adultas mayores con Diabetes Mellitus tipo 2. Metodología:Estudio cuantitativo, descriptivo, correlacional, de corte transversal a 83 cuidadores informales de personas adultas mayores con Diabetes Mellitus tipo 2, provenientes del sector noreste de Ciudad Obregón, Sonora, México. Para medir la sobrecarga se utilizó la Escala Zarit, se incluyeron ítems sobre características sociodemográficas. Resultados:El perfil del cuidador con tendencia a sobrecarga fue: mujer (81.9%), ama de casa (47%), con un promedio de edad de 40 años, casada (53%), hija del adulto mayor (72.3%), de baja escolaridad (66.1%) e ingresos económicos mensuales menores o igual a 6,799 pesos mexicanos (51.8%) que lleva de uno a tres años como cuidadora (54.2%) dedicando más de 17 horas/ diarias al mismo (51.8%). El 48.2% de los cuidadores presentó sobrecarga intensa, el 44.6% ausencia de sobrecarga y 7.2% sobrecarga leve. Se encontró asociación estadísticamente significativa (p=0.02) entre el grado de sobrecarga y las variables estado civil y ocupación.Conclusiones:La asociación significativa indica que el estado civil y la ocupación se relaciona con el grado de sobrecarga percibido en los cuidadores, lo cual es importante proponer que las intervenciones sean dirigidas a estas características para la disminución de la sobrecarga, la cual es un riesgo para la salud de los cuidadores con dicho perfil, ya que se encuentra asociada a mayor morbimortalidad médica, psiquiátrica y social del cuidador.
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Una guía clara, aplicable, recomendable y que se cumple.
(Murcia : Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2012) Rodríguez García, M.J.; Del Castillo Arévalo, F.; Fernández Fernández, I.; Martinez González, C.; Pérez Miras, AR.; Arenas Lobeto, A.
Objetivos: Conocer la utilización de la guía “Atención a las personas cuidadoras” por las enfermeras que han realizado intervenciones grupales con cuidadoras y averiguar su opinión sobre: - la idoneidad y estructura de las unidades didácticas - la necesidad de modificación del resto de contenidos: organización del Servicio, registro, encuesta inicial, cuestionario de calidad de vida, de evaluación del taller. - los temas no tratados que sería recomendable introducir. Metodología: Estudio descriptivo transversal mediante una encuesta aplicada a las enfermeras de Atención Primaria de Asturias que realizaron Talleres grupales con cuidadores familiares durante el periodo enero 2009- junio 2010. Resultados: El porcentaje de respuesta al cuestionario fue del 81%. La guía fue empleada para la preparación de la intervención por el 95% de las profesionales. El 96% de las encuestadas manifiestan que los contenidos de la guía responden a las necesidades de los cuidadores. Mayoritaria es también la respuesta de quienes la consideran comprensible y fácil de manejar, el 92%. Destacaron la falta de formación como dificultad para impartir los contenidos de la guía el 77%. El 91% de las encuestadas recomendaría esta guía para el desarrollo de una intervención grupal con personas cuidadoras. Conclusiones: Es bastante elevada la adherencia de las enfermeras a esta guía que orienta la intervención psicoeducativa grupal con cuidadores de personas dependientes. Se requiere llevar a cabo estrategias útiles por parte de la Administración Sanitaria con el fin de resolver las barreras identificadas que dificultan su mejor uso y aplicación, entre ellas, mejorar la formación de las enfermeras en habilidades de comunicación y de inteligencia emocional. Es necesario realizar una revisión y actualización de los contenidos de la guía para que sea una herramienta que ayude y mejore la calidad de la práctica de este Servicio.
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Impacto de la hospitalización de los pacientes con EPOC sobre la evolución de su discapacidad y el estado psicológico de sus cuidadores
(Universidad de Murcia, 2018-02-02) García Guillamón, Gloria; Medina i Mirapeix, Francesc; Facultades, Departamentos, Servicios y Escuelas::Facultades de la UMU::Facultad de Medicina
Objetivos 1. Determinar la trayectoria y los patrones de cambio funcional que suceden a lo largo de las 12 semanas al alta de los pacientes hospitalizados por Exacerbación Aguda (EA) de EPOC. 2. Determinar los factores predictores de la declinación funcional existente tras las 12 semanas al alta de los pacientes hospitalizados por EA de EPOC. 3. Conocer la frecuencia de síntomas de depresión y ansiedad entre cuidadores de pacientes hospitalizados por EA de EPOC. 4. Determinar la probabilidad y factores predictores de cambio, en la depresión y ansiedad, de los cuidadores tras las 12 semanas al alta de los pacientes hospitalizados por EA de EPOC. Método Estudio longitudinal. Unidad de Neumología del Hospital Morales Meseguer. De 2014 a 2015 se reclutó una muestra consecutiva de pacientes y sus cuidadores. Criterios de inclusión de pacientes: >40 años; Diagnóstico de EPOC; Diagnóstico de EA por EPOC en el ingreso. Criterios de inclusión de cuidadores: > 18 años; Cuidador Primario del paciente. Los potenciales sujetos elegibles se identificaron en el sistema de registro informático del hospital. Tras revisión de su historia, fueron contactadas entre las primeras 48-96 horas del ingreso. Participaron 107 pacientes y 87 cuidadores. Medidas en pacientes: Escala de dependencia que incluía 6 Actividades de la Vida Diaria. Se administró mediante entrevistas cara a cara con los pacientes o sus cuidadores al inicio del estudio (T0) y mediante entrevistas telefónicas a las 6 (T1) y 12 (T2) semanas tras el alta hospitalaria. En la primera recogida se preguntó sobre dependencia existente 2 semanas antes de la admisión.; Características socio-demográficas (edad, sexo y nivel educativo), de su enfermedad y fisiológicos, y de su hospitalización (FEV1, severidad de la limitación del flujo aéreo, Disnea (mMRC), uso del nº de medicamentos prescritos, nº de comorbilidades (Índice Funcional de Comorbilidades), nº de hospitalizaciones por EA en año previo); Fragilidad (Escala de Fragilidad Reportada de Edmonton). Medidas en cuidadores: depresión y ansiedad (test de Goldberg) T0 y T2; datos sociodemográficos (edad, sexo, convivencia y parentesco); periodo del cuidado y horas por semanas; Sobrecarga (Zarit) T0 y T2; Apoyo social (Duke UNC) T0 y T2. Conclusiones 1. La hospitalización por EA de EPOC es un factor de riesgo para la progresión de la discapacidad. Más de un tercio de los pacientes hospitalizados por EA de EPOC declinan funcionalmente durante las 12 semanas tras el alta hospitalaria, la mayor parte de esta declinación se produce en la 6 semana. 2. La duración de la estancia, la disnea, y la fragilidad son factores predictores independientes de la declinación funcional a las 12 semanas del alta hospitalaria. 3. La depresión y la ansiedad de los cuidadores es frecuente en la hospitalización, siendo ligeramente mayor ésta última. La limitación del flujo aéreo del paciente es determinante de la presencia de ambas alteraciones. Mientras que la disnea y ser cónyuge son determinantes de la depresión, la sobrecarga percibida por el cuidador y la fragilidad del paciente son factores determinantes la ansiedad durante la hospitalización. 4. Gran parte de los cuidadores con síntomas depresivos y ansiosos remiten a las 12 semanas del alta hospitalaria. Mientras que la dedicación de horas por semana al cuidado y la dependencia del paciente son determinantes de la remisión en la depresión, la sobrecarga percibida por el cuidador es determinante de la remisión en la ansiedad. 5. Es poco frecuente la aparición de depresión y ansiedad a las 12 semanas tras el alta hospitalaria. Mientras que la dependencia del paciente es determinante de la aparición de nuevos episodios de depresión, la sobrecarga percibida del cuidador es determinante de la aparición de nuevos episodios de ansiedad. ABSTRACT Objetives 1. To determine the trajectory and patterns of functional change over the 12 weeks to discharge patients hospitalized for Acute Exacerbation of COPD (AE-COPD). 2. To determine the predictive factors of functional decline after 12 weeks at discharge from patients hospitalized for AE-COPD. 3. To know the frequency of depression and anxiety symptoms among caregivers of patients hospitalized for AE-COPD. 4. To determine the probability and predictors of change in depression and anxiety in caregivers after 12 weeks at discharge from patients hospitalized for AE-COPD. Methods Longitudinal study. Area of Pneumology of Morales Meseguer Hospital. A consecutive sample of patients and their caregivers were recruited from 2014 to 2015. Criteria for inclusion of patients:> 40 years; Diagnosis of COPD; Diagnosis of AD by COPD in admission. Criteria for inclusion of caregivers:> 18 years; Primary caregiver of the patient. Potential eligible subjects were identified in the hospital's computer registry system. After review electronic files, they were contacted within the first 48-96 hours of admission. 107 patients and 87 caregivers participated. Measures in patients: Dependence scale that included 6 Activities of Daily Living. Data were collected in face-to-face interviews separately with the patients or their caregivers at the beginning of the study (T0) and in tphone interviews at 6 (T1) and 12 (T2) weeks after hospital discharge. In the first collection we inquired about existing dependence 2 weeks before admission; sociodemographic domain included (age, sex and educational level); Illness, physiological factors and of hospitalization (FEV1, severity of airflow limitation, dyspnea (mMRC), use of the number of prescribed medications, number of comorbidities (Functional Index of Comorbidities), number of hospitalizations for AE-COPD in previous year; Frailty (Reported Edmonton Frail Scale). Measures in caregivers: depression and anxiety (Goldberg test) T0 and T2; Sociodemographic data (age, sex, coexistence and relationship); Caregiving period and hours per week; Burden (Zarit Caregiver Burden Interview) T0 and T2; Social support (Duke UNC questionnaire) T0 and T2. Conclusions 1. Hospitalization for AE-COPD is a risk factor for the progression of disability. More than one-third of patients hospitalized for AE-COPD decline during the 12 weeks following discharge, with most of this decline occurring by 6 weeks. 2. Length of stay, dyspnea, and frailty are independent predictors of functional decline at 12 weeks following hospitalization. 3. Depression and anxiety of caregivers is frequent in hospitalization, being higher in the last. Limitation of patient airflow is determinant the presence of both alterations. Dyspnea and spouse are determinants factors of depression during hospitalization. Caregiver burden and the patient's frailty are determinants factors of anxiety during hospitalization. 4. Depression and anxiety among caregivers is frequent in hospitalization, being slightly higher in the latter. Airflow limitation of patient is determinant the presence of both alterations. While dyspnea and being a spousal are determinants of depression, perceived burden by the caregiver, and patient frailty are determinants factors of anxiety during hospitalization. 5. The onset of depression and anxiety at 12 weeks after hospital discharge is rare. While patient dependence is a determinant of the occurrence of new episodes of depression, the perceived burden of the caregiver is determinant of the occurrence of new episodes of anxiety.
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La ley de dependencia como renta de subsistencia de cuidadoras : factores que influyen en el uso de la prestación económica
(2017-07-14) Martínez López, José Ángel; Frutos Balibrea, María Dolores; Solano Lucas, Juan Carlos; Escuela Internacional de Doctorado
Las atenciones y cuidados a personas en situación de dependencia se han prestado históricamente desde el ámbito privado, caracterizadas por la donación del tiempo y la solidaridad intrafamiliar e intergeneracional. Habitualmente, las personas en quiénes ha recaído estas responsabilidades de atención han sido las mujeres, como consecuencia de un reparto de funciones familiares patriarcal y de la división sexual del trabajo. En el año 2007 se aprueba la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, configurando el primer derecho subjetivo en Servicios Sociales. Desde la implantación de la ley se ha producido una sobredimensión en la concesión de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales, a pesar de que la idea original era la implantación de servicios de proximidad. Esta gestión del derecho guarda relación con nuestro modelo de bienestar social familista y la ancestral asunción de los roles de cuidados por parte de las mujeres. A su vez, en el año 2007 comenzó una profunda crisis económica en España en la cual todavía nos hallamos inmersos. Durante este periodo se han elevado considerablemente las tasas de pobreza, desigualdad y desempleo, al mismo tiempo que se ha producido una precarización de las condiciones laborales de la población. En la Región de Murcia se han desarrollado ambos fenómenos con una mayor intensidad que en el resto de España. Por un lado, ha sido una de las Comunidades Autónomas con mayor concesión de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales sobre el conjunto de prestaciones económicas del catálogo de la dependencia. Por otro, durante este periodo, las tasas de pobreza y desigualdad social han sido de las más elevadas de España sin obtener una respuesta efectiva por parte del sistema de protección social. La investigación se ha realizado en el municipio de Murcia. Las razones de esta elección son, por un lado, el hecho de que se encuentra dentro de uno de los territorios nacionales más empobrecidos, y por otro, donde más prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales se están concediendo. El objetivo general de la Tesis Doctoral es conocer qué función está cumpliendo la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales en un contexto de crisis económica y de ajustes presupuestarios en el municipio de Murcia, donde constituye la elección prioritaria del catálogo de prestaciones y servicios de la ley. La investigación se ha llevado a cabo desde un pluralismo metodológico: análisis de fuentes secundarias, elaboración e implementación de una encuesta ad hoc y entrevistas en informantes privilegiados. Los resultados de la investigación nos muestran cómo la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales está siendo utilizada mayoritariamente como una renta mínima de subsistencia por parte de las personas cuidadoras: mujeres pobres, con escasa formación y que se encuentran desempleadas o inactivas por ocuparse de las tareas del hogar. Abstract The care and attention to people in situations of dependence has been historically provided from the private sphere, characterized by the donation of time and the intra-family and intergenerational solidarity. Usually, women are the people to whom these responsibilities of care have concerned, as a result of a division of patriarchal family functions and the sexual division of labor. In 2007, the Act 39/2006 on the Promotion of Personal Autonomy and Care for Dependent People was passed, thus establishing the first subjective right in Social Services. Since the implementation of the act, there has been an over-dimension in the granting of the economic benefit for care in the family environment and support to non-professional caregivers, even though the original idea was the establishment of proximity services. The management of the act is related to our family social welfare model and the ancestral assumption of caregiver roles by women. At the same time, in 2007 a deep economic crisis began in Spain in which we are still immersed. During this period, the rate of poverty, inequality and unemployment have risen considerably, while there has been deterioration in the labor conditions of the population. In the Region of Murcia, both phenomena have developed to a greater extent than in the rest of Spain. On the one hand, it has been one of the Autonomous Communities with the greatest concession of economic provision for care in the family environment and support to non-professional caregivers on the set of economic benefits of the catalog of the dependence. On the other hand, during this period, poverty rates and social inequality have been among the highest in Spain without obtaining an effective response from the social protection system. The investigation has been carried out in the municipality of Murcia. The reasons for this choice are, on the one hand, the fact that it is within one of the most impoverished national territories, and on the other hand, it is where more economic benefits are being granted for care in the family environment and support for non-professional caregivers. The general objective of the Doctoral Thesis is to know what function is being fulfilled by the economic benefit for care in the family environment and support to non-professional caregivers in a context of economic crisis and budget adjustments in the municipality of Murcia, where it is the priority choice of the catalog of benefits and services of the act The research has been carried out from a methodological pluralism: analysis of secondary sources, elaboration and implementation of an ad hoc survey and interviews with privileged informants. The results of the research show us how the economic benefit for caring in the family environment and support for non-professional caregivers is being used mostly as a minimum subsistence income for caregivers: poor women who are low trained and are unemployed or inactive to take care of household tasks.
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Malestar psicológico y emoción expresada en cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria
(Murcia: Universidad de Murcia, Editum, 2014-01) Pérez-Pareja, Brígida; Quiles, Yolanda; Romero, Cristina; Pamies-Aubalat, Lidia; Quiles, María J.
El objetivo principal del presente estudio fue evaluar el nivel de emoción expresada y de malestar psicológico en cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria, considerando las diferencias en función de las características sociodemográficas y clínicas. Participaron 53 cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria que estaban siendo atendidas en la unidad de trastornos alimentarios del hospital de San Juan, Alicante. El 39.6% de los cuidadores fueron hombres y el 60.4% mujeres con edades comprendidas entre los 23 y los 69 años. El cuestionario utilizado para evaluar la emoción expresada fue el de Nivel de Emoción Expresada, (LEE) y para evaluar el malestar psicológico utilizamos la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) y un cuestionario de salud general, (GHQ-12). Los resultados mostraron que no había diferencias estadísticamente significativas atendiendo al diagnóstico de la paciente, edad de los cuidadores y cuidadores primarios y secundarios, sin embargo se encontraron diferencias significativas en relación al género del cuidador, parentesco y al tiempo de evolución del problema. Además, los cuidadores con mayor emoción expresada presentaban más ansiedad y depresión que los cuidadores con menor emoción expresada.
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Maltrato en pacientes neurológicos
(Murcia : Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2011) Paz Rodríguez, Francisco; Sánchez Guzmán, Maria Alejandra
El objetivo de este artículo es describir la relación que existe entre determinadas variables demográficas y emocionales reportadas por los cuidadores informales de enfermos neurológicos y el maltrato en pacientes con enfermedades neurológicas. Estudio transversal descriptivo con una muestra intencional de 110 cuidadores usuarios de la consulta externa del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN). Las variables estudiadas incluyeron características sociodemográficas, maltrato y percepción de estrés, afrontamiento, ansiedad, depresión, sobrecarga y actividades de la vida diaria. Se utilizaron diversas pruebas estadísticas para determinar relaciones significativas entre las variables evaluadas frente a maltrato y percepción de estrés. De acuerdo a los resultados obtenidos la prevalencia de maltrato reportada por cuidadores fue de 39%. El 70% de los pacientes son cuidados por una sola persona (cuidador primario) y el 77% no cuenta con apoyo económico. Se reporta como los que más maltrato inflingen: esposo(a) (42%). Así, el contexto estructural y subjetivo en el que se desarrollan los pacientes es propicio para la violencia en la relación cuidador paciente y no es reconocido como un problema de salud pública.
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Mejora de la calidad de vida en cuidadores informales de personas dependientes mediante talleres educacionales
(Universidad de Murcia, Servicio de Publicaciones, 2022) Guijarro-Requena, María Dolores; Marín-Campaña, María Nieves; Pulido-Lozano, María Isabel; Romero-Carmona, Rocío Melka; Luque-Romero, Luis Gabriel
Introducción: El envejecimiento de la población está asociado a un incremento de personas dependientes, estimándose que el 15% vive con alguna discapacidad. La prestación de cuidados a familiares supone una responsabilidad añadida asociada a problemas relacionados con el cuidado, que pueden repercutir negativamente en los cuidadores. Por ello, planteamos diseñar y evaluar un programa de cuidados, basado en la educación de los cuidadores, midiendo los conocimientos, la percepción del dolor, la carga emocional y la calidad de vida relacionada con la salud. Objetivo: El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los cuidadores informales mediante intervenciones formativas, con el fin de disminuir la incapacidad causada por las tareas del cuidado. Método: Participaron 99 cuidadores pertenecientes al Distrito Sanitario Aljarafe-Sevilla Norte de Atención Primaria, divididos en grupo control e intervención. Diseñamos dos talleres educacionales sobre programas de atención a cuidadores informales. Cumplimentaron un cuestionario de conocimientos, y diferentes escalas validadas relacionadas con el dolor, los estados de salud y la calidad de vida. Resultados: La mayor parte de los cuidadores presentaban problemas de espalda tomando medicación para ello. La intervención implementada se asoció a un descenso del dolor durante actividades básicas de la vida diaria, los cuidados y el descanso, y disminución del índice de esfuerzo en ambos grupos. Conclusiones: Los programas de intervención en cuidadores informales de pacientes dependientes resultan eficaces para mejorar el estado de salud y la calidad de vida de este colectivo por lo que se debe fomentar su realización desde la Atención Primaria.
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Necesidades en familiares de pacientes críticos de una institución de IV nivel en Montería, Colombia
(Universidad de Murcia. Servicio de publicaciones, 2021) Herrera Herrera, Jorge Luis; Llorente Pérez, Yolima Judith; Suarez Mendoza, Sadith José; Oyola López, Edinson
Objetivo: Determinar las necesidades en familiares de pacientes críticos de una institución de IV nivel en Montería, Colombia. Metodología: Investigación descriptiva, transversal con enfoque cuantitativo. Para la recolección de la información se aplicó el Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos y una cédula de datos sociodemográficos. Resultados: Las necesidades que se determinaron fueron lainformación sincera respecto al estado y progreso del paciente y recibir explicación del equipamiento que está utilizándose. La dimensión que presentó mayores necesidades fue la de comunicación.Conclusiones: El familiar de una persona ingresada en un servicio de cuidado intensivo debe ser tomado en cuenta en el proceso de atención.
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Paciente oncológico terminal: sobrecarga del cuidador
(Murcia : Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia, 2011) Moreira de Souza, R.; Turrini, RTN.
Se realizó un estudio de abordaje cualitativo para identificar los sentimientos vivenciados por el cuidador del paciente oncológico terminal. El artículo enfoca los sentimientos relativos a la sobrecarga. Material y método: Entrevistados siete familiares cuidadores de pacientes oncológicos terminales atendidos en el ambulatorio de un hospital referencia en oncología con análisis de contenido de las entrevistas. Resultados: Se identificaron tres categorías de sobrecarga: la física enfocó el agotamiento físico y el cuidar en el domicilio; en la mental se identificaron sentimientos de pérdida de autoestima, desesperanza, desánimo, tristeza y soledad; en la social, aspectos del papel femenino, alteración de la dinámica y renta familiar y acceso al servicio de salud. Conclusiones: Las transformaciones en el cotidiano familiar y profesional del cuidador pueden llevarlo al agotamiento físico y emocional, con comprometimiento social. Los profesionales de salud deben prever soporte a los cuidadores en su domicilio, incluyendo educación dirigida al cuidado.
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Percepción de carga de un grupo de cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral
(Universidad de Murcia. Servicio de publicaciones, 2022) Bolaños Roldan, Ana Marcela
Introducción: La parálisis cerebral es una condición neurológica irreversible. Se describe como un grupo de trastornos de postura y movimiento causados por una lesión en el cerebro inmaduro; no es progresiva y puede estar asociada a problemas perceptuales, sensoriales, de comunicación o de conducta. La experiencia de cuidado crea cambios significativos tanto en la vida familiar como en las estructuras sociales en las que conviven. Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo transversal. Se aplicaron dos cuestionarios con información sociodemográfica y clínica en la que se usó la Clasificación de la función motora gruesa a 60 adolescentes con parálisis cerebral y la Escala de carga de Zarit a sus cuidadores. Resultados: El 55% de los pacientes fue de sexo masculino. La edad media fue 16 años, el 70% eran cuadriparéticos y el 75% espásticos. El 48% de los cuidadores percibieron sobrecarga intensa. También se encontró que el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p=0,0262). El 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos. Conclusiones: Los cuidadores perciben alta dependencia por parte de los pacientes e insuficiencia de recursos económicos para el cuidado; adicionalmente refieren que su situación familiar o relaciones interpersonales no se ven afectados a causa del cuidado.