Ejercicio físico en niños con epilepsia resistente a fármacos : programa monitorizado con las nuevas tecnologías

Abstract

Introducción: La epilepsia en la edad pediátrica es un problema de salud prevalente, y que tiene importantes implicaciones en la calidad de vida de los niños, así como notable sintomatología tanto psicológica como merma en su autoestima. Aunque existen algunos trabajos que analizan los beneficios del ejercicio físico para contribuir a mejorar el control de las crisis en adultos con epilepsia, no hemos encontrado estudios que lo avalen en población pediátrica. Si se han estudiado los beneficios en cuanto a calidad de vida, autoestima y mejoría de los síntomas neuropsicológicos. Por otro lado, es necesario utilizar una escala de calidad de vida que haya sido validada y que sea aplicable a la población en cuestión, ya que de otro modo, los resultados que se obtengan pueden resultar difícilmente reproducibles. Objetivos: Adaptar al español y validar la escala de calidad de vida QOLCE en su versión de 16 items en una muestra de niños con epilepsia. Conocer el efecto del ejercicio físico en el control de crisis, la Calidad de Vida Relacionada con la Salud y la condición física en niños con epilepsia resistente a fármacos; Valorar la efectividad del empleo de un sistema de monitorización telemática en el cumplimiento del programa y su mantenimiento. Metodología: Fase 1: Se tradujo y retrotradujo la versión española de la escala de calidad de vida QOLCE-16. Sobre una muestra de 75 niños con epilepsia de entre 5 y 14 años, se aplicó el formulario de calidad de vida PedsQL, QOLCE-S-16 y PSQ de sueño. Los resultados se repitieron tras una semana, para demostrar adecuada aplicabilidad, validez interna y externa. Fase 2: Se realizó un estudio prospectivo, experimental, con 24 pacientes entre 6 y 14 años diagnosticados de epilepsia resistente a fármacos, sin afectación cognitiva ni limitación funcional importante, asignados aleatoriamente a 2 grupos, uno control (GC) y otro en el que se realizó una intervención y se planificó un programa de ejercicio físico individualizado, monitorizado a distancia mediante e-mail o la utilización de una pulsera de actividad (grupo experimental, GE). Con ambos grupos, se realizaron evaluaciones pretest1, pretest2, tratamiento 1 (3 meses) y postratamiento (6 meses), con medidas en control de crisis, actividad física, y calidad de vida (PedsQL y QOLCE-16), entre otras. Resultados: Fase 1: En la versión en español del QOLCE-16 se ha constatado una adecuada fiabilidad (-Cronbach=0,882), validez convergente (correlación de Spearman=0,79) y bondad de ajuste (CFI (Comparative Fit Index)=0,98; RMSEA (Root Mean Square of Aproximation)=0,056; WRMR (Weighted Root Mean Square)=0,707. Los resultados de la versión original del QOLCE-16 fueron similares. Fase 2: No se apreció diminución significativa del número de crisis epilépticas en el GE. Sí se apreció aumento significativo del número de horas de ejercicio (aumento de 4,82 horas a la semana en el GE respecto a 0,82 en el GC), así como un mejoría en algunos parámetros de la condición física, como en la longitud de salto (aumento de 11,96 cm en GE respecto a 9,11 cm en GC) y en el tiempo para realizar 4x10 metros (descenso de 1,43 segundos en GE respecto a 0,13 en GC). La mejoría apreciada en la calidad de vida medida mediante QOLCE-16 entre el inicio del programa y los 6 meses (aumento de 3,93 puntos en el GE y de 1,18 en el GC) fue estadísticamente significativa. Esta mejoría fue especialmente significativa en las subescalas emocional y cognitiva. Conclusiones: La adaptación al español del QOLCE-16 es un instrumento sencillo, breve y adecuado para medir la calidad de vida en niños de entre 5 y 14 años con epilepsia. Un programa de ejercicio físico de 6 meses de duración, con apoyo de pulseras de actividad ha sido capaz de aumentar la cantidad de ejercicio físico que realizan los niños de entre 6 y 14 años con epilepsia resistente a fármacos, y de este modo se ha constatado una mejoría de la condición de la física y de la calidad de vida medida mediante QOLCE-16.

Introduction: Pediatric epilepsy has been described as an age related-condition, and it has a strong impact on childhood quality of life. Psychological symptoms and self-esteem impairment are common facts. Although there are some studies studying the benefits of physical exercise in order to improve seizure control in adults with epilepsy, we have not found studies that support it in pediatric population. Few studieshave reported in childhood some benefits in terms of quality of life, self-esteem and improvement of neuropsychological symptoms. Therefore, it is necessary to use a validated and applicable scale of quality of life in children with epilepsy. Otherwise, findings may be difficult to reproduce. Objectives: Our first aim was to translate and validate Spanish version of 16 items-QOLCE (Quality Of Life in Children with Epilepsy) quality of life scale, in a sample of children with epilepsy. Our main objective was to measure the effect of physical exercise about seizure number, Quality of Life Related to Health and physical condition in children with drug-resistant epilepsy. We also looked for the effectiveness of a tailored-made exercise program, and telematic monitoring system in order to improve exercise assessment . Methods: Phase 1: The Spanish version of the QOLCE-16 quality of life scale was translated and retro-translated. On a sample of 75 children with epilepsy between 5 and 14 years old, the quality of life form PedsQL, QOLCE-S-16 and PSQ of sleep were applied. Tests were repeated after one week. Phase 2: A prospective, experimental study was conducted with 24 patients between 6 and 14 years old, diagnosed with drug-resistant epilepsy, without significant cognitive impairment or functional limitation, randomly assigned to 2 groups, one control (CG) and another in which an intervention was carried out and an individualized physical exercise program was programmed, monitored remotely by e-mail or the use of an activity wristband (experimental group, EG). Evaluations were performed with both groups in four moments: pretest1, pretest2, treatment 1 (3 months) and after-treatment (6 months). We asked for seizure number, physical activity, and we measured quality of life (PedsQL and QOLCE-16), and we also performed physical condition tests. Results: Phase 1: Excellent results were found in Spanish adaptation of QOLCE-16, regarding reliability (-Cronbach = 0.882), convergent validity (Spearman correlation = 0.79) and model fit (CFI (Comparative Fit Index) = 0.98, RMSEA (Root Mean Square of Approximation) = 0.056; WRMR (Weighted Root Mean Square) = 0.707. The results of the original version of QOLCE-16 were similar.Phase 2: There was no significant decrease in the number of epileptic seizures in the EG. However, there was a significant increase in the weekly exercise (increase of 4.82 hours per week in the EG compared to 0.82 in the CG), as well as an improvement in some parameters of the physical condition, such as in the jump length (increase of 11.96 cm in EG compared to 9.11 cm in CG) and in the time to perform 4x10 meters (decrease of 1.43 seconds in EG compared to 0.13 in CG). The improvement seen in the quality of life measured by QOLCE-16 between the start of the program and 6 months later (increase of 3.93 points in the EG and 1.18 in the CG) was statistically significant. This improvement was especially significant in the emotional and cognitive subscales. Conclusions: The Spanish adaptation of the QOLCE-16 is a short, brief and adequate instrument to measure the quality of life in children between 5 and 14 years old with epilepsy. A 6-month physical exercise program, supported by activity wristbands, has increased the amount of physical exercise performed by children between 6 and 14 years old with drug-resistant epilepsy.It alsso has been related with an improvement in physical condition and quality of life measured by QOLCE-16.