Derecho a no saber y privilegio terapéutico de menores de edad en patología de base genética

Abstract

Analizaremos las figuras jurídicas “privilegio terapéutico” y “derecho a no saber”, circunscritas a la patología genética y a pacientes menores de edad. Para esto consideraremos, además de la normativa sobre consentimiento informado contenida en la Ley 41/2002 y sus normas complementarias, los recientes cambioslegislativos relacionados con los menores y sus datos clínicos.La aprobación de la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia; y de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de idéntico rotulado; incrementan la autonomía de los menores y refuerzan la figura del "interés superior del menor". Así mismo, lafuturaaplicación del "Reglamento General de Protección de Datos", apuntalala autodeterminación informativa, también de los pacientes, y también de los menores de edad.El análisis de estas instituciones y su influencia en el contexto de la información clínica a los pacientes nos orientarán en la resolución de las eventuales colisiones de derechos y facultades, del menor por un lado y de sus representantes, en funciones de salvaguardia, por otro.

We intend to analyse the legal institutions of “therapeutic privilege” and “right not to know”, restricted to genetic diseases and minor patients. In order to achieve this, we will consider, beyond the law regarding informed consent (Law 41/2002), the most recent changes concerning minors and their clinical data.The adoption of the Organic Law 8/2015, 22nd July, on amendment of the protection system for childhood and adolescence; and Law 26/2015, 28thJuly, with thesame name; increases the minorautonomy and also strengthens the “best interest of the child”. Besides, thefutureapplication of the “General Data Protection Regulation”; will reinforce the informational self determination, regarding both patients and minors.The analysis of these two institutions and their influence in the context of clinical information will guide us in dealing with eventual conflicts among minor rights and the safeguards of their legal representatives.