Factores asociados a la calidad de vida del cuidador informal de pacientes terminales : impacto de la información sanitaria

Abstract

Introducción: En las últimas décadas España ha sufrido un envejecimiento demográfico debido a los grandes avances tecnológicos y sanitarios. Sin embargo, la esperanza de vida de esta población envejecida no siempre es de calidad, ya que lleva asociado el desarrollo de enfermedades crónicas, requiriendo muchas de ellas cuidados paliativos. Estos factores sociodemográficos han generado la necesidad de cuidadores informales. La evaluación de los factores asociados a la calidad de vida del cuidador, los problemas y la necesidad de ayuda y el impacto de la información recibida del personal sanitario es fundamental para el desarrollo de políticas sanitarias y sociales que puedan proteger a los cuidadores informales de la vulnerabilidad a la que se enfrentan en la labor diaria del cuidado de pacientes en cuidados paliativos. Los servicios de cuidados paliativos deben apoyar al cuidador a lo largo del ciclo de la enfermedad. Objetivo: Conocer el nivel de calidad de vida del cuidador informal de pacientes en cuidados paliativos y el impacto de características sociodemográficas, gestión de la información y problemas y necesidades que se plantean en la atención al final de la vida. Pacientes y método: Es un estudio observacional transversal, descriptivo de prevalencia. El estudio se realizó en colaboración con 125 cuidadores familiares y pacientes en fase terminal de su enfermedad incluida en los programas de cuidados paliativos (domiciliarios y hospitalarios) del Servicio Murciano de Salud, entre enero y junio de 2013, en Murcia capital y pedanías. Se elaboró un cuestionario sobre las características sociodemográficas e información sobre los cuidadores y pacientes. La autonomía del paciente se evaluó a través del Índice de Katz. Para medir la calidad de vida de los cuidadores se utilizó el cuestionario corto de la Organización Mundial de la Salud, denominado WHOQOL-BREF, que se compone de 24 aspectos que cubren cuatro dominios: Físicos, Psicológicos, Relaciones Sociales y Medio Ambiente. Para el análisis de los problemas y necesidades de atención de los cuidadores se utilizó el Listado de Problemas y Necesidades de Cuidados Paliativos, (PNCP). Variables sobre la gestión y satisfacción con la información recibida, así como necesidades de información, fueron incluidas. Resultados: La muestra final estuvo formada por 125 cuidadores de pacientes en fase terminal. Las mujeres representaban el 77,6%, la edad media fue de 50,4 años (DE: 13,3, rango 21-80 años). La mayoría de los pacientes eran enfermos de cáncer con metástasis con una edad media de 68,09 años (DE: 15, rango: 17 - 85 años). Existen diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones medias de los dominios de la calidad de vida de los cuidadores con respecto a las características sociodemográficas y algunos aspectos relacionados con el cuidado. En el análisis de regresión multivariante el factor común, en el dominio psicológico, social y medio ambiente, asociado a mejor calidad de vida, fue recibir los cuidados paliativos en el hospital. Existen diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones medias de los 4 dominios en la calidad de vida de los cuidadores cuando tenían alguno de los 20 problemas principales analizados. La satisfacción del cuidador con la información proporcionada por el médico correlaciona de forma positiva con la calidad de vida en los cuatro dominios, siendo estadísticamente significativa en el dominio medio ambiente. Así, también observamos que a mayor satisfacción de la información recibida por parte del enfermero, mayor calidad de vida en los cuidadores en los cuatro dominios, siendo estadísticamente significativa en el dominio físico (p=0,001), dominio social (p=0,026) y dominio medio ambiente (p=0,034). Existen diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones medias de los 4 dominios de la calidad de vida de los cuidadores cuando tenían alguno de los problemas que requerían más información.

Conclusiones: Los factores sociodemográficos asociados a una mejor calidad de vida del cuidador informal de pacientes en cuidados paliativos, han sido la edad del paciente, la actividad laboral, y el grado de relación familiar. Los factores de características de los cuidados asociados a la calidad de vida del cuidador informal de pacientes en cuidados paliativos, han sido el ámbito donde se llevan a cabo los cuidados paliativos y la dependencia del paciente. Cuidadores más jóvenes, del sexo femenino, con un mayor nivel educativo, encontrarse activos laboralmente y tener una relación familiar más cercana con el paciente, perfilan cuidadores con puntuaciones más elevadas de calidad de vida en todos los dominios. Las características de la enfermedad del paciente y la organización de los cuidados también influyen en la calidad de vida del cuidador. Los problemas que generan una calidad de vida de los cuidadores significativamente peor en el dominio físico, psicológico y social pertenecen a la categoría de alteraciones de la salud mental y los problemas en el cuidado del paciente. La satisfacción del cuidador con la información que recibe del personal sanitario es alta, existiendo una correlación positiva y significativa entre la satisfacción con la información recibida de los profesionales y la calidad de vida en sus cuatro dominios La calidad de vida del cuidador es significativamente peor cuando tiene necesidades de información que no han sido satisfechas. Los cuidadores precisan más ayuda e información de los profesionales sanitarios y de la administración sociosanitaria para gestionar adecuadamente sus tareas y las exigencias emocionales de los cuidados.