Actitudes ante el documento de instrucciones previas, deseos al final de la vida y preferencias de tratamiento de soporte vital en población general

Abstract

Introducción Las Instrucciones Previas suponen una reafirmación de la autonomía de los ciudadanos en momentos de incapacidad para la toma de decisiones. España, a pesar del gran desarrollo legislativo al respecto, presenta un limitado conocimiento y uso del documento de Instrucciones Previas entre la población. Objetivo Evaluar el conocimiento, formalización y actitud hacia el documento de Instrucciones Previas de los usuarios del Servicio Murciano de Salud, así como analizar sus deseos de cuidados al final de la vida y preferencias de tratamiento de soporte vital. También investigamos sobre la predisposición de los ciudadanos a la donación de órganos para trasplante y los factores asociados. Material y métodos Estudio observacional descriptivo transversal, desarrollado en consultas de Atención Primaria de las Áreas de Salud I, III, IV y VII del Servicio Murciano de Salud, desde Septiembre de 2012 a Junio de 2013. Como herramienta de recogida de datos, se empleó una encuesta diseñada ad hoc. Dicha encuesta, autocumplimentada por los participantes, recogía las variables sociodemográficas del usuario, variables relacionadas con su salud y experiencias vitales, así como el grado de conocimiento, formalización y actitud hacia el documento de Instrucciones Previas, y los deseos de cuidados al final de la vida. Las preferencias de tratamiento de soporte vital fueron recogidas mediante el cuestionario Life Support Preferences Questionnaire (LSPQ). La población de estudio estuvo compuesta por usuarios del Servicio Murciano de Salud que acudieron a consultas de Atención Primaria. Se repartieron 1200 encuestas, de las cuales fueron realizadas 1051. Resultados La muestra presentó una edad media de 39,65 años (DE: 14,46; Rango: 18-87), siendo el 60,1% del total mujeres. El 56,3% tenía estudios universitarios, el 92,6% era de origen español y el 72,2% se declaró católico. El 52,6% manifestó tener un estado de salud bueno o muy bueno, y el 27,4% había sufrido la pérdida de un familiar en el último año. El 65,7% desconocía el documento de Instrucciones Previas, y solo el 3,3% lo había formalizado. El 24,8% lo realizaría en los próximos tres meses. Tras el análisis de regresión logística se asociaron al desconocimiento del documento tener bajo nivel de estudios, ausencia de enfermedades crónicas y ausencia de actividad laboral. El 47,8% había pensado alguna vez sobre cómo le gustaría ser tratado al final de la vida; el 88,2% hablaría sobre este tema con su familia; el 42,6% lo había hecho en alguna ocasión. Al 50% le gustaría que su médico le preguntara sobre este asunto. El 74,2% preferiría morir en su casa y el 45,6% ser enterrado. El 71,8% donaría sus órganos para trasplante, y los factores que resultaron estar asociados a una actitud desfavorable hacia la donación fueron bajo nivel de estudios, ser extranjero, ser varón y tener un mal estado de salud. Los participantes mostraron una actitud positiva hacia los tratamientos de soporte vital, excepto en el caso de muy mal pronóstico, encontrándose como factores asociados al rechazo del tratamiento la edad, las creencias religiosas y las experiencias vitales. Conclusiones Existe un escaso conocimiento y uso del documento de Instrucciones Previas entre la población, evidenciando la necesidad de iniciar proyectos de formación a los profesionales y de promoción entre los ciudadanos. La comunicación sobre los deseos al final de la vida del paciente no alcanza los niveles deseados en las consultas médicas ni en las familias, así que debe ser mejorada para conseguir una adecuada Planificación Anticipada de Decisiones. Aunque la predisposición de la población para la donación de órganos para trasplante alcanza niveles considerables, las instituciones deben seguir fomentando la donación. Múltiples factores y circunstancias influyen en las preferencias de tratamiento de soporte vital, por lo cual los profesionales sanitarios deben explorar los deseos de los pacientes y tener en cuenta sus características individuales. Introduction Advance Directives mean a reaffirmation of citizens’ autonomy in times of disability for taking decisions. Spain, in spite of the great legislative development in this subject, shows a limited knowledge and use of Advance Directives among the population. Objective To evaluate knowledge, completion rates and attitude towards Advance Directives for users of the Murcia Health Service, as well as to analyse their wishes of care at the end of life and preferences for life support treatment. We also perform research into the predisposition of citizens towards organ donation for transplantation and associated factors. Material and methods Descriptive cross-sectional study developed in Primary Care Centres from Health Areas I, III, IV and VII from the Murcia Health Service, from September 2012 to June 2013. An ad hoc designed survey was used as a tool for gathering data. That survey, filled in by the participants, contained sociodemographic variables from users, variables related with their health and life experiences, as well as the level of knowledge, completion rates and attitude towards Advance Directives, and their wishes of care at the end of their lives. Preferences for life support treatment were gathered by a Life Support Preferences Questionnaire (LSPQ). The studied population was made up of users of the Murcia Health Service that went to Primary Care Centres. 1200 surveys were delivered, of which1051 were completed. Results The mean age of participants was 39.65 years (SD: 14,46; Range: 18-87), 60,1% were women. 56,3% had a university education, 92,6% were Spanish and 72,2% declared themselves as Catholic. 52,6% expressed having a good or very good state of health, and 27,4% had suffered the loss of a relative in the last year. 65,7% did not know Advance Directives, and just 3,3% had completed it. 24,8% would do it in the three next months. After logistic regression analysis, low education level, lack of chronic disease and lack of labour activity were the primary factors relating to the lack of awareness of the document. 47,8% had at some point thought about how they would like to be treated at the end of their lives; 88,2% would talk about this with their families; 42,6% had discussed it at some point. 50% would like their doctor to ask them about this. 74,2% would prefer to die in their home and 45,6% would like to be buried. 71,8% would donate their organs for transplantation, and the factors that seemed to be related to an unfavourable attitude towards donation were low level education, being a foreigner, being male and having a bad state of health. Participants showed a positive attitude towards life support treatments, apart from the case of a very bad prognosis, factors related to the rejection of treatment were found to be age, religious beliefs and life experiences. Conclusions There is a lack of knowledge and use of Advance Directives among the population, making clear the need to start training projects for professionals as well as promotion projects among the citizens. Communication about citizens’ wishes at the end of their lives does not reach desired levels in medical consultations or families, so it must be improved in order to get a proper Advanced Care Planning. Although the population predisposition for organ donation for transplantation reaches considerable levels, institutions must continue encouraging donation. Multiple factors and circumstances have influenced in preferences for life support treatment, therefore health professionals must explore the wishes of patients and keep in mind their individual characteristics.