Cuando duele... duele de veras... el niño con drepanocitosis.

Abstract

En los niños portadores de drepanocitosis, el dolor tiene la particularidad de ser persistente a lo largo de la vida, con múltiples episodios recidivantes que la mayoría de las veces llevan al internamiento, que puede ocurrir, por lo menos, una vez por año, pudiendo alcanzar quince o más en el mismo espacio de tiempo (Potts y Mandleco, 2002). A pesar de todo lo que refieren los diferentes autores y de lo que sabemos en relación a la problemática del dolor, podemos constatar que éste es, con frecuencia, incomprensiblemente infravalorado por algunos profesionales de salud. Siendo el dolor uno de los síntomas con mayor carga negativa tanto a nivel físico como psicológico y emocional, debe ser entendido como un fenómeno global y abordado de forma holística. Objetivos: Identificar el significado del dolor para el niño/joven con drepanocitosis. Identificar los factores facilitadores en los periodos de crisis dolorosa durante la hospitalización. Identificar los factores que intensifican la crisis dolorosa en el momento de la hospitalización. Metodología: Del análisis de las entrevistas de focus group a 10 jóvenes con drepanocitosis (12-16 años) se identificaron las dimensiones: significado, vivencias, sistemas de apoyo y sugerencias que los jóvenes refieren para minimizar el dolor durante la hospitalización. Resultados: Los jóvenes atribuyen un significado negativo al dolor (experiencia traumática). Parecen relacionarse con las situaciones adversas resultantes de los tratamientos agravados por la soledad nocturna; la ausencia de persona significativa y presenciar el sufrimiento “del otro”. Como experiencias favorables aparecen la relación interpersonal con el equipo de salud; la permanencia de las visitas; la eficacia y rapidez en los “tratamientos” y la práctica religiosa asociada a sus creencias. Estar enfermo está asociado al miedo de morir, al dolor y al sufrimiento, de modo que la proximidad del equipo de salud y la permanencia de las visitas puede funcionar como elemento facilitante.

Nas crianças portadoras de drepanocitose, a dor tem a particularidade de ser persistente ao longo da vida, com múltiplos episódios recidivantes, que na maioria das vezes levam ao internamento, que pode ocorrer, pelo menos uma vez por ano, podendo atingir quinze ou mais no mesmo espaço de tempo (Potts e Mandleco, 2002). Apesar de tudo o que é referido pelos diferentes autores e do que sabemos relativamente à problemática da dor, podemos constatar que esta é, com frequência, incompreensivelmente subvalorizada por alguns profissionais de saúde. Sendo a dor um dos sintomas com maior carga negativa, tanto a nível físico, como psicológico e emocional, deve ser entendida como um fenómeno global e abordada de forma holística. Objectivos: Identificar o significado da dor para a criança/jovem com drepanocitose. Identificar os factores facilitadores nos períodos de crise dolorosa durante a hospitalização. Identificar os factores que intensificam a crise dolorosa aquando da hospitalização. Metodologia: Da análise das entrevistas de focus group a 10 jovens com drepanocitose (12-16 anos) identificaram-se as dimensões; significado, vivências, sistemas de suporte e sugestões que os jovens referem para minimizar a dor durante a hospitalização. Resultados: Os jovens atribuem um significado negativo à dor (experiência traumática). Parecem relacionar-se com as situações adversas resultantes dos tratamentos agravados pela solidão nocturna; a ausência de pessoa significativa e presenciar o sofrimento “do outro”. Como experiências favoráveis apresentam a relação interpessoal com a equipa de saúde; a permanência das visitas; a eficácia e rapidez nos “tratamentos” e prática religiosa associada às suas crenças. Estar doente está associada ao medo de morrer, à dor e ao sofrimento, sendo que a proximidade com a equipa de saúde e a permanência das visitas pode funcionar como elemento facilitador.