Estudio sobre calidad de vida de los/as hermanos/as de personas afectadas por enfermedades raras

Abstract

El artículo presenta los resultados de una investigación empírica orientada a conocer las características y necesidades más significativas de la población de los/as hermanos/as de personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. Se trata de analizar la calidad de vida de estas personas con relación al entorno familiar y los recursos sanitarios y sociales a los que tienen acceso tras la aparición de la enfermedad. El método de investigación se ha basado en la administración de un cuestionario previamente validado a una muestra de 66 personas, todas ellas con un/a hermano/a afectado/a por enfermedad rara o poco frecuente. Las dimensiones del estudio se encuentran relacionadas con el nivel de interacción familiar, roles desempeñados por los progenitores, recursos familiares, apoyo de las instituciones sanitarias, sociales y escolares y, por último, el apoyo recibido por la persona afectada. Los resultados obtenidos reflejan un nivel de descontento general en cuanto a los servicios y apoyos prestados a la persona afectada por una enfermedad rara y a la familia, además de generar un perfil de población encuestada mayoritariamente femenino y joven.

This article presents the results of an empirical investigation aimed at finding out the most significant characteristics and needs of the population of siblings of people affected by rare or infrequent diseases. The objective is to analyze the quality of life of these people in relation to the family environment and the health and social resources to which they have access after the onset of the disease. The research method was based on the administration of a previously validated questionnaire to a sample of 66 people, all of them with a sibling affected by a rare or infrequent disease. The dimensions of the study are related to the level of family interaction, the roles played by parents, family resources, support from health, social and school institutions and, finally, the support received by the affected person. The results obtained reflect a general level of dissatisfaction with the services and support provided to the person affected by a rare disease and to the family, in addition to the fact that the profile of the population surveyed is mostly female and young.