Estudio del acuerdo entre las valoraciones sobre la calidad de vida de pacientes con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores

Abstract

Fundamento y objetivo. Para el desarrollo de la investigación y la práctica clínica centrada en el paciente con demencia es esencial considerar variables subjetivas reportadas por el propio sujeto como la calidad de vida. La finalidad de este trabajo es medir la calidad de vida de los pacien tes con enfermedad de Alzheimer (EA) según una doble perspectiva (paciente y cuidador) y estimar el acuerdo entre ambos evaluadores. Material y métodos. Se administró la escala QoL-AD a 40 díadas formadas por pacientes con EA leve y sus cuidadores. Se obtuvo la matriz de correlaciones, se realizó un análisis comparativo de las valoraciones y se midió el acuerdo en las puntuaciones totales y en cada ítem. Resultados. Las puntuaciones totales otorgadas por los pacientes en la escala QoL-AD fueron significativamente superiores a las de sus cuidadores, siendo el tamaño del efecto moderado. Las puntuaciones de pacientes y cuidadores en los ítems 1-3 6, 9 y 13 se correlacionaron significativa y positivamente. El acuerdo paciente-cuidador fue significativo y moderado para las puntuaciones totales y sin significado clínico en el examen ítem a ítem. Conclusiones. Los pacientes tienen una percepción de su calidad de vida más positiva que sus cuidadores; además, el acuerdo entre observadores es débil. Sería de interés analizar los factores de pacientes y cuidadores que contribuyen a estas diferencias y considerar otras fuentes de información complementarias en los casos en que exista una alta discrepancia. ----------------------------

Introduction and objective. Assessing subjective, patientreported outcomes such as quality of life (QoL) is crucial to patient-centered health care and research. This study aims to evaluate QoL as perceived patients with Alzheimer s disease (AD) and their caregivers and to measure agreement between raters. Subjects and methods. QoL-AD scale was administered to 40 mild AD patients and their caregivers. ANOVA and correlational analyses were performed and agreement was estimated for both total scores and each item s score. Results. Patients ratings on all items were significantly higher than caregivers ratings with moderate size effect. Significant positive correlations between patients ratings and caregivers ratings were found for item 1, 2, 3, 6, 9 and 13. Patient-caregiver agreement was significant but only moderate for total scores. Moreover, the agreement on each item was not clinically significant. Conclusions. Not only have patients a more positive perspective of their QoL, but patient-caregiver agreement is not satisfactory as well. It would be advisable to determine the factors predicting agreement and search for complementary information when there was high discrepancy(AU)