Registro y análisis de la población adulta con cardiopatías congénitas en la Región de Murcia

Abstract

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación de este durante el periodo embrionario, y que por tanto están presentes desde el nacimiento. Estos pacientes poseen unas particularidades en cuanto al manejo que deben ser mejor conocidas, para adecuar la atención y el seguimiento a las recomendaciones y guías nacionales e internacionales, lo cual mejoraría sus resultados de salud. Nuestra hipótesis es que la población de 14 o más años afecta de cardiopatías congénitas en la Región de Murcia constituye un grupo amplio y variado de pacientes, los cuales no se encontrarían bajo un seguimiento óptimo. El objetivo principal es la descripción de la prevalencia de las cardiopatías congénitas en pacientes de 14 o más años residentes en la Región de Murcia.

Como objetivos secundarios, se realiza un estudio epidemiológico descriptivo que engloba: Distribución y características de la población, tipo y severidad de las cardiopatías de la población, asociación o no con síndromes o cromosomopatías, situación clínica, tipos de procedimientos quirúrgicos y hemodinámicos realizados, centros hospitalarios de seguimiento y frecuencia.

Metodología: Estudio observacional, descriptivo y retrospectivo de datos epidemiológicos obtenidos de las historias clínicas de la población de estudio, a saber, sujetos diagnosticados de cardiopatías congénitas con edad igual o mayor a 14 años seguidos en centros asistenciales del Servicio Murciano de Salud de la Región de Murcia. Para elaborar la base de datos se utiliza el sistema de gestión de bases de datos relacionales de Microsoft Access Database, versión 365 de la suite de Microsoft Office. Las variables cualitativas se describen mediante tablas de frecuencias absolutas y porcentajes. Las variables cuantitativas se describen mediante la medida de tendencia central media y las medidas de dispersión desviación típica y rango. Las prevalencias se consideran con relación a 100.000 habitantes. Se realiza un análisis univariante para el estudio de la posible relación entre variables cualitativas usando la prueba de independencia de Chi-cuadrado. Para el análisis se ha fijado un nivel de significación alfa = 0,05. El análisis de los datos se ha hecho con el software estadístico IBM Corp. IBM SPSS Statistics v28.

Resultados: Se revisaron 48.338 historias clínicas, incluyéndose para estudio 1.216 pacientes. La prevalencia estimada de las cardiopatías congénitas del adulto en la Región de Murcia es de 93,54 por 100.000 habitantes. No hay predominio de sexo y la mediana de edad es de 24 años. El 93,3% de los pacientes son de origen español. Las cardiopatías más frecuentes son: Comunicaciones interauriculares, comunicaciones interventriculares, estenosis pulmonares valvulares, conductos arteriosos persistentes, espectro de coartaciones/hipoplasias/interrupciones aórticas, defectos septales aurículo-ventriculares, tetralogías de Fallot, y trasposiciones de grandes arterias. Estos 8 grupos representan el 85,9% del total de cardiopatías recogidas. La mayoría de pacientes se encuentran en una buena situación funcional. La necesidad de intervención mediante cirugía y/o cateterismo, si bien es más frecuente a edades pediátricas o en adultos jóvenes, se mantiene durante toda la vida. El seguimiento ha sido muy dispar, tanto en cuanto a los hospitales de atención como a la frecuencia del seguimiento, con criterios poco unificados. Conclusiones: De nuestros resultados se deduce la necesidad de un Servicio de Cardiopatías Congénitas que englobe a las Secciones de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Adulto y cuente con cardiólogos pediátricos, de adultos, cirujanos y hemodinamistas, junto con profesionales de otras especialidades, que asuman esta patología a lo largo de toda la vida del paciente. Esto unificaría criterios de actuación, evitaría pérdidas de seguimiento y derivaciones innecesarias, y proporcionaría una atención más ordenada y completa a estos pacientes.

Congenital heart disease is a group of diseases characterized by the presence of structural alterations of the heart produced by defects in its formation during the embryonic period, which are therefore present from birth. These patients have some particularities in terms of management that should be better known, in order to adapt care and follow-up to national and international recommendations and guidelines, which would improve their health outcomes. Our hypothesis is that the population aged 14 years or older with congenital heart disease in the Region of Murcia constitutes a large and varied group of patients, who would not be under optimal follow-up. The main objective is to describe the prevalence of congenital heart disease in patients aged 14 years or older living in the Region of Murcia.

As secondary objectives, a descriptive epidemiological study was carried out that included: distribution and characteristics of the population, type and severity of heart disease in the population, association or not with syndromes or chromosomal disorders, clinical situation, types of surgical and hemodynamic procedures performed, hospital centers of follow-up and frequency.

Methodology: Observational, descriptive and retrospective study of epidemiological data obtained from the medical records of the study population, namely, subjects diagnosed with congenital heart disease with an age equal to or greater than 14 years followed in healthcare centers of the Public Health Service of the Region of Murcia. The database is developed using the Microsoft Access Database relational database management system, version 365 of the Microsoft Office suite. Qualitative variables are described using tables of absolute frequencies and percentages. Quantitative variables are described using the mean central tendency measure and the dispersion, standard deviation, and range measurements. Prevalences are considered in relation to 100,000 inhabitants. A univariate analysis is performed to study the possible relationship between qualitative variables using the Chi-square independence test. A significance level of alfa = 0.05 has been set for the analysis. The data was analyzed using IBM Corp. statistical software, IBM SPSS Statistics v28.

Results: A total of 48,338 medical records were reviewed, including 1,216 patients for study. The estimated prevalence of adult congenital heart disease in the Region of Murcia is 93.54 per 100,000 inhabitants. There is no gender predominance and the median age is 24 years. 93.3% of the patients were of Spanish origin. The most common heart diseases are: atrial septal defects, ventricular septal defects, pulmonary valvular stenosis, patent ductus arteriosus, spectrum of coarctations/hypoplasias/aortic interruptions, atrioventricular septal defects, tetralogies of Fallot, and transpositions of great arteries. These 8 groups represent 85.9% of the total number of heart diseases collected. Most patients are in a good functional situation. The need for intervention through surgery and/or catheterization, although more frequent in children or young adults, persists throughout life. Follow-up has been very uneven, both in terms of the hospitals of care and the frequency of follow-up, with poorly unified criteria. Conclusions: Our results indicate the need for a Congenital Heart Disease Service that encompasses the Pediatric Cardiology and Adult Congenital Heart Disease Sections and has pediatric cardiologists, adult cardiologists, surgeons and hemodynamicists, along with professionals from other specialties, who assume this pathology throughout the patient's life. This would unify criteria for action, avoid loss of follow-up and unnecessary referrals, and provide more orderly and comprehensive care to these patients.