Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Abstract

Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades raras, a través de las cuestiones: ¿cuáles son los factores clave que favorecen las relaciones de colaboración entre los centros educativos que escolarizan alumnado con enfermedades raras (EERR) y sus comunidades y sistemas? y ¿qué recursos comunitarios contribuyen a la inclusión del alumnado con EERR? La metodología responde a un enfoque cualitativo de tipo descriptivo sobre diez casos desarrollados en varias Comunidades Autónomas. Se han realizado entrevistas y grupos focales con docentes, alumnado con EERR, familias y otros agentes educativos. Los resultados apuntan a que la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones han sido mediadas por las familias. La optimización de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una lógica de colaboración necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso también ha sido determinante el papel que juegan las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha en colaboración con el entorno para reducir y/o eliminar barreras que dificultan o limitan la presencia, participación y progreso escolar de este alumnado. El estudio concluye que en las relaciones comunitarias todavía existe un amplio margen de mejora.

This paper analyses the relationship between community actors and the mobilization of environmental resources as factors operating in favor of the socio-educational inclusion of students with rare diseases. The research questions that guide our study are: what are the key factors favoring collaborative relationships between schools enrolling students with rare diseases (RDD) and their communities and systems?; what community resources contribute to the inclusion of students with RDD?; what are the key factors favoring the inclusion of students with RDD?; and what are the key factors contributing to the inclusion of students with RDD? The methodology follows a descriptive qualitative approach on ten cases developed in several Autonomous Communities. Interviews and focus groups are carried out with teachers, pupils with RDD, families and other educational agents. The results indicate that the opening of schools to the community and the collaboration with professionals from the medical-health, care and educational fields are essential. In many cases, the relationships have been mediated by the families. The optimization of existing resources in a given context implies consolidating a logic of collaboration necessary to articulate inclusive educational responses. In this process, the role played within a specific context by associations of people with rare diseases, guidance teams and the initiatives that schools have implemented to reduce and/or eliminate barriers that hinder or limit the presence, participation and progress of these students at school are also decisive. The study concludes that there is still much room for improvement in community relations.

Cet article analyse la relation entre les acteurs communautaires et la mobilisation des ressources environnementales en tant que facteurs (leviers) favorisant l’inclusion socio-éducative des élèves atteints de maladies rares, à travers les questions suivantes : quels facteurs clés favorisent les relations de collaboration entre les écoles accueillant des élèves atteints de maladies rares (MR) et leurs communautés et systèmes ? Quels sont les facteurs clés favorisant l’inclusion des élèves atteints de MR ? La méthodologie suit une approche qualitative descriptive sur dix cas développés dans plusieurs communautés autonomes. Des entretiens et des groupes de discussion ont été organisés avec des enseignants, des élèves atteints de MR, des familles et d’autres agents éducatifs. Les résultats indiquent que l’ouverture des écoles à la communauté et la collaboration avec des professionnels des domaines de la médecine, de la santé, des soins et de l’éducation sont essentielles. Dans de nombreux cas, les familles ont joué un rôle de médiateur dans les relations. L’optimisation des ressources existantes dans l’environnement implique la consolidation d’une logique de collaboration nécessaire pour articuler des réponses éducatives inclusives. Dans ce processus, le rôle joué par les associations de personnes atteintes de maladies rares, les équipes d’orientation et les initiatives mises en œuvre par les écoles, en collaboration avec l’environnement pour réduire et/ou éliminer les barrières qui entravent ou limitent la présence, la participation et les progrès de ces élèves à l’école, ont également été décisifs. L’étude conclut que les relations avec la communauté peuvent encore être améliorées.