Desarrollando los procesos inclusivos en respuesta a las necesidades socio-educativas del alumnado con Enfermedades Raras

Abstract

En este artículo se presentan los resultados relativos a los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con Enfermedades Raras. Para ello se analiza la planificación de la enseñanza, la variedad metodológica, el tipo de agrupamiento, la organización de espacios y tiempos, los apoyos, la evaluación, los tránsitos escolares y la coordinación. La metodología llevada a cabo ha sido cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con Enfermedades Raras. Los resultados visibilizan la necesidad de incorporar prácticas y procesos inclusivos donde se promueva la presencia, la participación y el logro de todo estudiante sin exclusiones. En las Buenas Prácticas Inclusivas analizadas, se apuesta por la inclusión del alumnado en el aula ordinaria que exige también una reestructuración global de la escuela para responder desde la unidad (en conjunto) a la diversidad de necesidades. En general, se emplean y combinan metodologías participativas, activas y flexibles, grupos heterogéneos y agrupaciones cooperativas tanto a nivel curricular como organizativo. La organización de espacios y tiempos resulta fundamental, intentando adecuarlos para poder cumplir los derechos para que éstos sean accesibles para todo el alumnado física y socialmente. Asimismo, se planifican los tránsitos escolares para poder cuidar y garantizar que los nuevos cambios no supongan barreras y obstáculos añadidos para el alumnado con EERR. En definitiva, resulta imprescindible planificar y diseñar procesos que garanticen la inclusión de todo el alumnado y den respuesta a las diferentes necesidades.

This article presents the results related to the educational processes that favor the inclusion of students with Rare Diseases. For this purpose, we analyze the teaching planning, the methodological variety, the type of grouping, the organization of spaces and times, support options, evaluation, school transitions and forms of coordination. The methodology used is qualitative through interviews with families, educational professionals, and students with Rare Diseases. The results show the need to incorporate inclusive practices and processes that promote the presence, participation, and achievement of all students without exclusions. In the good inclusive practices analyzed, the inclusion of students in the regular classroom also requires a global restructuring of the school to respond to the diversity of needs. In general, participatory, active, and flexible methodologies, heterogeneous groups and cooperative groupings are used and combined at both the curricular and organizational levels. The organization of spaces and times is fundamental, and there is an attempt to adapt them to comply with the rights so that they are physically and socially accessible to all students. Likewise, school transitions are planned to take care and guarantee that the new changes do not result in additional barriers and obstacles for students with RERD. In short, it is essential to plan and design processes that guarantee the inclusion of all students and respond to different needs.

Cet article présente les résultats relatifs aux processus éducatifs qui favorisent l’inclusion des élèves atteints de maladies rares. À cette fin, nous analysons la planification de l’enseignement, la variété méthodologique, le type de regroupement, l’organisation de l’espace et du temps, le soutien, l’évaluation, les transitions scolaires et la coordination. La méthodologie utilisée est qualitative et repose sur des entretiens avec les familles, les professionnels de l’éducation et les élèves atteints de maladies rares eux-mêmes. Les ré-sultats montrent la nécessité d’intégrer des pratiques et des processus inclusifs qui favorisent la présence, la participation et la réussite de tous les élèves sans exclusion. Dans les bonnes pratiques d’inclusion analysées, il existe un engagement en faveur de l’inclusion des élèves dans la classe ordinaire, ce qui nécessite également une restructuration globale de l’école afin de répondre à la diversité des besoins de l’unité (dans son ensemble). En général, les méthodologies participatives, actives et flexibles, les groupes hétérogènes et les groupements coopératifs sont utilisés et combinés à la fois au niveau du programme et de l’organisation. L’organisation des espaces et des temps est fondamentale, en essayant de les adapter afin de respecter les droits de manière à ce qu’ils soient physiquement et socialement accessibles à tous les élèves. De même, les transitions scolaires sont planifiées afin de veiller et de garantir que les nouveaux changements ne représentent pas de barrières ni d’obstacles supplémentaires pour les élèves atteints de maladies rares. En résumé, il est essentiel de planifier et de concevoir des processus qui garantissent l’inclusion de tous les élèves et répondent à leurs différents besoins