Relaciones y organización interna de la comunidad educativa para dar respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

Abstract

En este trabajo se analizan las relaciones y la organización interna de los distintos sectores de la comunidad educativa en centros de Educación Infantil, Primaria y Secundaria, donde se desarrollan buenas prácticas inclusivas con alumnado que tiene que convivir con una enfermedad poco común, nada frecuente y desconocida en ocasiones, es decir, con enfermedades raras, de las diferentes Comunidades Autónomas que han participado en el proyecto. Se trata de un estudio de caso múltiple a través de una investigación cualitativa utilizando diferentes instrumentos: entrevistas grupales, individuales y grupos focales para recoger las voces de docentes, alumnado y familias en aras de analizar las prácticas inclusivas desarrolladas en los centros participantes. Los resultados muestran que las relaciones que se crean entre los miembros de la comunidad educativa son satisfactorias para el alumnado, y son vividas por los profesionales y las familias como algo fundamental y un beneficio para todo el centro; aunque se sigue esperando un mayor respaldo por parte de otros agentes e instituciones externas para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social y para facilitar la respuesta inclusiva que se merece.

This paper analyzes the relationships and internal organization of the different sectors of the educational community in Early Childhood, Primary and Secondary Education centers in different Autonomous Communities, where good inclusive practices are developed with students who live with a rare, infrequent and unknown disease. It is a multiple case study conducted through qualitative research using different instruments: group, individual and focus group interviews to collect the voices of teachers, students, and families to analyze the inclusive practices developed in the participating centers. The results show that the relationships that are created between the members of the educational community are satisfactory for the students, and are experienced by professionals and families as something fundamental and beneficial for the entire center. However, greater support is still expected from other agents and external institutions for the acceptance of these students in the social sphere and to facilitate the inclusive responses that they deserve

Cet article analyse les relations et la participation des différents secteurs de la communauté éducative dans les centres de la petite enfance, de l’enseignement primaire et secondaire, où de bonnes pratiques inclusives sont développées avec des élèves qui doivent vivre avec une maladie peu fréquente et parfois méconnue, c’estàdire, avec des maladies rares, des différentes Communautés Autonomes ayant participé au projet.Il s’agit d’une étude de cas multiple à travers une recherche qualitative utilisant différents instruments: entretiens de groupe, individuels et «focus group» pour recueillir les voix des enseignants, des élèves et des familles, afin d’analyser les pratiques inclusives développées dans les centres participants.Les résultats montrent que les relations qui se créent entre les membres de la communauté éducative sont satisfaisantes pour les élèves, et sont vécues par les professionnels et les familles comme quelque chose de fondamental et un bénéfice pour l’ensemble du centre; bien qu’un plus grand soutien soit encore attendu d’autres agents et institutions externes pour l’acceptation de ce corps étudiant dans la sphère sociale et pour faciliter la réponse inclusive qu’il mérite.