Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

Abstract

En este artículo se presentan los resultados relativos a los contextos educativos que condicionan la respuesta educativa al alumnado con Enfermedades Raras con el fin de matizar aquellas claves que favorecen la inclusión. Para ello se analizan las políticas educativas, el liderazgo inclusivo, los valores pro-inclusión, las relaciones y colaboración interna entre el profesorado, alumnado y las familias, así como las relaciones y colaboración externa con la comunidad. La metodología llevada a cabo ha sido cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con Enfermedades Ra-ras. Los resultados visibilizan la necesidad de desarrollar normativas para atender a la diversidad; la importancia de contar con personas fundamentales en el centro educativo que se conviertan en el engranaje del liderazgo inclusivo; la relevancia de impulsar valores inclusivos en toda la comunidad educativa; y la oportunidad de crear espacios y momentos para fortalecer las relaciones tanto a nivel interno (profesorado, alumnado y familias), como externo (agentes comunitarios y otros sistemas como el sanitario, el social). En definitiva, resulta imprescindible crear contextos educativos que visibilicen y den respuesta a la diversidad existente en cada centro educativo.

This article presents the results regarding the educational contexts that condition the educational response to students with Rare Diseases in order to qualify those key factors that favour inclusion. To this end, educational policies, inclusive leadership pro-inclusion values, internal relations and collaboration between teachers, students and families, as well as external relations and collaboration with the community are analysed. The methodology used was qualitative through interviews with families, educational professionals and students with Rare Diseases themselves. The results highlight the need to develop regulations to cater for diversity; the importance of having key people in the educational centre who become the cogs of inclusive leadership; the relevance of promoting inclusive values throughout the educational community; and the opportunity to create spaces and moments to strengthen relationships both internally (teachers, students and families) and externally (community agents and other systems such as the health and social systems). In short, it is essential to create educational contexts that make visible and respond to the existing diversity in each educational centre.

Cet article présente les résultats concernant les contextes éducatifs qui conditionnent la réponse éducative aux étudiants atteints de maladies rares afin de qualifier les facteurs clés qui favorisent l’inclusion. À cette fin, les politiques éducatives, le leadership inclusif, les valeurs favorables à l’inclusion, les relations internes et la collaboration entre les enseignants, les élèves et les familles, ainsi que les relations externes et la collaboration avec la communauté sont analysés. La méthodologie utilisée est qualitative et repose sur des entretiens avec les familles, les professionnels de l’éducation et les élèves atteints de maladies rares eux-mêmes. Les résultats soulignent la nécessité d’élaborer des règle-ments pour tenir compte de la diversité, l’importance d’avoir des personnes clés dans le centre éducatif qui deviennent les rouages d’un leadership inclusif, l’intérêt de promou-voir des valeurs inclusives dans l’ensemble de la communauté éducative et la possibilité de créer des espaces et des moments pour renforcer les relations à la fois internes (enseig-nants, élèves et familles) et externes (agents de la communauté et autres systèmes tels que les systèmes sanitaires et sociaux). En bref, il est essentiel de créer des contextes éducatifs qui rendent visible et répondent à la diversité existante dans chaque centre éducatif.