Buenas prácticas educativas como motor de cambio en la atención del alumnado con enfermedades minoritarias

Abstract

Las buenas prácticas inclusivas son actuaciones o experiencias exitosas que se pueden replicar para asegurar la calidad educativa para todos. Sin embargo, hay escasez de datos que identifiquen cuáles son las características que realmente deben incluir estas prácticas para apoyar al alumnado dentro de un centro educativo inclusivo. En este trabajo se presenta el significado de buenas prácticas educativas inclusivas con especial atención al alumnado con enfermedades minoritarias. El objetivo es identificar y caracterizar tales prácticas en el marco de una escuela inclusiva. Se utiliza la metodología cualitativa y a partir de distintos estudios de caso de ocho comunidades autónomas, se da a conocer cómo los participantes conceptualizan las prácticas inclusivas en general y, en particular, con el alumnado con enfermedades minoritarias. Los resultados ponen de manifiesto la complejidad y heterogeneidad del concepto de buenas prácticas, la implicación de los centros es-colares introduciendo cambios en su organización y funcionamiento, en los apoyos y en la organización y metodologías del aula. Con todo, se necesita que estas acciones se hagan extensivas a todo el conjunto del sistema educativo, modificando profundamente su estructura y seguir tratando de conocer cuáles son las mejores prácticas para la formación docente basada en la educación inclusiva.

Inclusive good practices are successful actions or experiences that can be repli-cated to ensure educational quality for all. However, there is a paucity of data that identify what characteristics these practices should include to support students within an inclusive educational centre. This paper presents the meaning of good inclusive educational practices with spe-cial attention to students affected by rare diseases. The aim is to identify and characterise good practices within the framework of an inclusive school. A qualitative methodology is used and, as by drawing on different case studies from eight autonomous regions, we look at how participants conceptualise inclusive practices in general, and students with rare diseases in particular. The results highlight the complexity and heterogeneity of the concept of good practices, the involvement of schools when it comes to introducing changes in their organisation and functioning, in the supports and in classroom management and methodologies. However, these actions need to be extended to the entire educational system, which implies a profound change in its structure. Also, further work needs to be done to find out what are the best practices for teacher training which promotes inclusive education.

Les bonnes pratiques inclusives sont des actions ou des expériences réussies qui peuvent être reproduites pour garantir une éducation de qualité pour tous. Cependant, il y a un manque de données qui identifient les caractéristiques que ces pratiques devraient réellement inclure afin de soutenir les élèves dans un centre scolaire inclusif. Dans ce travail, on montrera ce que l’on entend par bonnes pratiques d’éducation inclusive en mettant l’accent plus particulièrement sur les élèves atteints de maladies rares.L’objectif est d’identifier et de caractériser les bonnes pratiques dans le cadre d’une école inclusive. La méthodologie qualitative est exploitée et à partir de différentes études de cas prove-nant de huit communautés autonomes, il est révélé comment les participants concep-tualisent les pratiques inclusives en général et, en particulier, avec les apprenants atteints de maladies minoritaires. Les résultats montrent la complexité et l’hétérogénéité du con-cept de bonnes pratiques, l’implication des écoles dans l’introduction de changements dans leur organisation et leur fonctionnement, dans le soutien aux apprenants et dans