Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

Abstract

En este artículo, de carácter teórico, y a partir de la revisión de la literatura científica sobre la inclusión educativa del alum-nado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en el marco actual para el desarrollo de una escuela inclusiva, se presentan algunas claves para el desarrollo de contextos educativos inclusivos que favorezcan el aprendizaje y desarrollo del alumnado con ER. Una escuela inclusiva es aquella que camina hacia el éxito escolar y que conjuga la calidad con la equidad desarrollando una cultura inclu-siva, participativa, que reconoce y respeta la diversidad y promociona las diferencias humanas como valor y derecho de las personas. El sistema escolar avanza en prácticas inclusivas en la medida que supera las barreras que emergen de la estructura de los centros e identifica, desde las evidencias científicas, los factores facilitadores para el desarrollo de prácticas educativas inclusivas, a través de una cultura institucional y una organización escolar que persigue el éxito de todo el alumnado. Se concluye que las claves para favorecer contextos educativos inclusivos para el alumnado con ER implican la adopción de medidas generales a nivel de centro, que potencien la colaboración y participación de las familias y del alumnado, de otros profesionales especialistas, y de las asociaciones. Así mismo, la complejidad de las necesidades del alumnado con ER exige una respuesta integral educativa y conjuntamente planificada con los diferentes servicios que atienden a este alumnado, incorporando los apoyos necesarios para garantizar la su presencia, participación y el logro educativo.

By drawing on available scientific litera-ture on the educational inclusion of students with Rare Diseases (RD) and on the guidelines in the current framework for the development of inclusive schools, this theoretical article presents some keys for the development of inclusive educational contexts that favour the learning and development of students with RD. An inclusive school is one that moves towards school success and combines quality with equity by developing an inclusive and participa-tory culture that recognises and respects diversity and promotes human differences as a value and a human right. The school system advances in inclusive practices to the extent that it overcomes the barriers that emerge from the structure of the centres and identifies, from scientific evidence, the facilitating factors for the development of inclusive educational practices, through the implementation of institutional cultures and school organisations that pursue the success of all students. It is concluded that the keys underlying educational contexts for pupils with RD involve the adoption of general measures at school level which promote the collaboration and participation of families and pupils, of other specialists, and of associations. Likewise, the complexity of the needs of pupils with RD requires a comprehensive educational response that must be jointly planned with the different services that attend these pupils, incorporating the necessary support to guarantee their presence, participation and educational achievement

Dans cet article, de nature théorique et basé sur une revue de la littérature scientifique sur l’inclusion éducative des élèves atteints Maladies Rares (MR) et sur les lignes directrices du cadre actuel pour le développement d’une école inclusive, quelques clés sont présentées pour le développement de contextes éducatifs inclusifs qui favorisent l’apprentissage et le développement des élèves atteints de troubles du développement. Une école inclusive est une école qui tend vers la réussite scolaire et allie qualité et équité en développant une culture inclusive et participative qui reconnaît et respecte la diversité, et promeut les différences humaines en tant que valeur et droit de l’homme. Le système scolaire progresse dans les pratiques inclusives dans la mesure où il surmonte les barrières qui émergent de la structure des centres et identifie, sur la base de preuves scientifiques, les facteurs facilitant le développement de pratiques éducatives inclusives, par le biais d’une culture institutionnelle et d’une organisation scolaire qui vise la réussite de tous les élèves. La conclusion est que les clés pour favoriser des contextes éducatifs inclusifs pour les élèves atteints de MR impliquent l’adoption de mesures générales au niveau de l’école, qui favorisent la collaboration et la participation des familles et des élèves, d’autres professionnels spécialisés et d’associations. De même, la complexité des besoins des élèves atteints de MR nécessite une réponse éducative globale, planifiée conjointement avec les différents services qui s’occupent de ces élèves, en incorporant le soutien nécessaire pour garantir leur présence, leur participation et leur réussite scolaire.