Una inclusión selectiva: el caso de las enfermedades raras

Abstract

La Educación Inclusiva ha inundado el discurso educativo de las últimas décadas. Esta realidad ha venido impulsada por diferentes hitos inicialmente originados por reclamos sociales en defensa del reconocimiento de colectivos históricamente excluidos, y trasladándose a compromisos internacionales como la Declaración de Salamanca de 1994 o la Agenda 2030, y reformas legislativas en diferentes planos nacionales. A pesar de estas iniciativas, la educación inclusiva se ha transformado en una educación selectiva, dejando de lado al alumnado con necesidades sociosanitarias educativas más significativas. Desde esta postura crítica y utilizando una concepción interseccional de la educación inclusiva, este artículo trata de iluminar horizontes en la respuesta educativa a un colectivo desconocido e invisibilizado del que apenas existe literatura en el ámbito educativo: el alumnado con Enfermedades Raras (EERR). El ensayo se enfoca en los pilares que sostienen las estructuras capacitistas del aula ordinaria y que contribuyen a la exclusión de este colectivo: las políticas educativas, la configuración del aula ordinaria, las prácticas educativas y la formación docente. Se concluye con algunas recomendaciones para fomentar la inclusión del alumnado con EERR.

Inclusive education has flooded the educational discourse in recent decades. This reality has been driven by different milestones, initially originating from social demands in defence of the recognition of historically excluded groups. Inclusive education has also gained relevance in international agreements such as the Salamanca Declaration of 1994 or the 2030 Agenda, and in legislative reforms at different national levels. Despite these initiatives, inclusive education has been transformed into selective education, leaving aside students with the most significant sociosanitary educational needs. From this critical stance and using an intersectional conception of inclusive education, this article seeks to shed light on the educational response to an unknown and invisible group for which there is hardly any literature in the field of education: students with Rare Diseases (RD). More specifically, this study focuses on the pillars that support the structures of regular clas-sroom and that contribute to the exclusion of the group of students under analysis: educational policies, the configuration of regular classrooms, educational practices and teacher training. We conclude with some recommendations for promoting the inclusion of learners with RD.

L’éducation inclusive a envahi le discours éducatif au cours des dernières décennies. Cette réalité a été portée par différents jalons, provenant initialement de revendications sociales pour la défense de la reconnaissance des groupes historiquement exclus, et pas-sant par des engagements internationaux tels que la Déclaration de Salamanque de 1994 ou l’Agenda 2030, et des réformes législatives à différents niveaux nationaux. Malgré ces initiatives, l’éducation inclusive s’est transformée en éducation sélective, laissant de côté les étudiants ayant les besoins éducatifs socio-sanitaires les plus importants. À partir de cette position critique, et en utilisant une conception intersectionnelle de l’éducation in-clusive, cet article cherche à mettre en lumière la réponse éducative à un groupe inconnu et invisible pour lequel il n’existe pratiquement pas de littérature dans le domaine de l’éducation : les étudiants atteints de maladies rares (MR). L’essai se concentre sur les pi-liers qui soutiennent les structures habilitantes de la classe ordinaire et qui contribuent à l’exclusion de ce groupe: les politiques éducatives, la configuration de la classe ordinaire, les pratiques éducatives et la formation des enseignants. Nous conclurons par quelques recommandations visant à promouvoir l’inclusion des apprenants atteints de MR.