Validación del instrumento de medida haemophilia activities list para la evaluación de las capacidades autopercibidas de actividad física en pacientes con hemofilia

Abstract

Introducción: La hemofilia es una enfermedad congénita caracterizada por hemorragias músculo-esqueléticas y secuelas físicas desde edades tempranas. Objetivos: Identificar y analizar las características psicométricas de los instrumentos empleados en la evaluación de la actividad física en pacientes con hemofilia. Validar la versión española del cuestionario Haemophilia Activities List (HAL). Métodos: 132 pacientes adultos con hemofilia fueron reclutados (media de edad: 36,95±7,69; daño articular medio: 56,84±16,61 puntos). Se les administró el cuestionario HAL, que consta de 42 ítems, agrupados en siete dimensiones (Estar tumbado, sentarse, arrodillarse y estar de pie; Funcionalidad de las extremidades inferiores; Funcionalidad de las extremidades superiores; Uso de medios de transporte; Cuidado personal; Tareas domésticas y Deporte y tiempo libre). Resultados: Se obtuvo una eleva consistencia interna de las puntuaciones totales en el cuestionario (ɑ > 0,97) y de las siete dimensiones que lo componen (ɑ > 0,80). Encontramos una elevada estabilidad de las puntuaciones del cuestionario (r > 0,97). Conclusiones: Los instrumentos Haemo-QoL, Functional Independence Score in Hemofilia, Haemophilia & Exercise Project Test Questionnaire y Haemophilia Activities List son los más utilizados para medir la actividad física relacionada con la calidad de vida y el impacto de las capacidades funcionales autopercibidas en estos pacientes. La versión española del cuestionario HAL presenta resultados óptimos en el análisis del índice de homogeneidad y fiabilidad, la reproducibilidad y la validez estructural. La versión española de este cuestionario produce puntuaciones fiables para su empleo en pacientes adultos con hemofilia.

Introduction: Hemophilia is a congenital disease characterized by musculoskeletal hemorrhages and physical sequelae from early ages. Objectives: To identify and analyze the psychometric characteristics of the instruments used in the evaluation of physical activity in patients with hemophilia. To validate the Spanish version of the Haemophilia Activities List (HAL) questionnaire. Methods: 132 adult patients with hemophilia were recruited (mean age: 36.95±7.69; mean joint damage: 56.84±16.61 points). They were administered the HAL questionnaire, consisting of 42 items, grouped into seven dimensions (Lying down, sitting, kneeling and Standing; Functions of the legs; Functions of the arms; Use of transportation; Self care; Household tasks; and Leisure activities and Sport). Results: A high internal consistency of the total scores in the questionnaire (ɑ > 0.97) and of the seven dimensions that compose it (ɑ > 0.80) was found. Too a high stability of the questionnaire scores (r > 0.97) was found. Conclusions: The Haemo-QoL, Functional Independence Score in Hemophilia, Haemophilia & Exercise Project Test Questionnaire and Haemophilia Activities List are the most used instruments to measure physical activity related to quality of life and the impact of self-perceived functional abilities in these patients. The Spanish version of the HAL questionnaire presents optimal results in the analysis of the homogeneity and reliability index, reproducibility and structural validity. The Spanish version of this questionnaire produce reliable scores for use in adult patients with hemophilia.