Evaluación de los conocimientos de los docentes de la Región de Murcia sobre el Síndrome de X Frágily diseño de una guía práctica para docentes

Abstract

El síndrome de X Frágil es una de las conocidas como enfermedades poco frecuentes. Se trata de la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario.

Presenta un fenotipo variado, lo que obliga a los profesionales de la educación que trabajan con estos niños a estar bien formados para posibilitar una educación inclusiva de calidad. En cambio, varios estudios indican descontento por parte de las familias en este sentido. En general, en las enfermedades poco frecuentes y, en particular, en el síndrome de x frágil, las familias manifiestan sentimientos de incomprensión y situaciones de exclusión hacia sus hijos en las que puede estar influyendo la falta de conocimientos y formación por parte de los docentes (FEDER, 2013; Grau-Rubio, Fernández-Hawrylak, & Cuesta-Gómez, 2015; Tenorio, 2011).

Este trabajo pretende: Fase 1) evaluar, a modo de estudio de necesidades de los colectivos implicados, si los docentes de Infantil/Primaria y Secundaria de la Región de Murcia poseen conocimientos sobre el síndrome de X frágil; Fase 2) Llevar a cabo una revisión sistemática de guías docentes centradas en Síndrome X-frágil y proponer una guía que integre sus mejores características.

Para el desarrollo de la Fase 1, se creó un instrumento ad hoc, el NECEFORMXF_v2, que incluía un examen acerca de estrategias de intervención sobre rasgos del Síndrome X-frágil. Para su creación, el NECEFORMXF_v2 fue sometido a un proceso de juicio de expertos (10 jueces) y a una aplicación piloto (31 participantes) antes de alcanzar su formato definitivo. El instrumento final fue distribuido por la Consejería de Educación y Cultura entre los docentes de los centros públicos y concertados de la región, que pudieron cumplimentarlo online a través de la plataforma Encuestas de la Universidad de Murcia.

Se obtuvieron respuestas de 831 docentes de las etapas Infantil/Primaria y Secundaria. Los perfiles profesionales eran maestros de Audición y Lenguaje, maestros de Pedagogía Terapéutica, Orientadores y docentes de diferentes asignaturas.

Los resultados indican que los docentes especialistas en discapacidad obtienen mejores notas que el resto de docentes, aunque su nota apenas supera el aprobado. Dentro de los docentes especialistas en discapacidad, los orientadores y maestros de pedagogía terapéutica obtienen mejores calificaciones que los maestros de audición y lenguaje. Se concluye que los docentes, en general, poseen un conocimiento pobre sobre el Síndrome X-frágil. Por último, los docentes que afirman haber recibido formación sobre el síndrome, obtuvieron puntuaciones más altas que los que no tuvieron esta formación.

Para el desarrollo de la Fase 2, tras realizar un análisis de guías docentes localizadas en castellano e inglés sobre el Síndrome X-frágil (un total de 15 guías), se detectó, que podían ser mejoradas en determinados aspectos como: un índice de contenidos, usar imágenes, lenguaje sencillo, … A continuación, procedimos a la elaboración de una guía titulada “Guía de X Frágil para docentes. Estrategias para la Inclusión”, empleando el formato de infografía. Este formato nos ha permitido la utilización de imágenes y textos resumidos, para conseguir una lectura rápida por parte de los docentes. Finalmente, la guía docente creada a partir del estudio de necesidades y de la revisión sistemática de las guías previas existentes, fue sometida a un juicio de expertos (7 expertos) para mejorar la estructura final de la guía creada.

Referencias incluidas en el resumen:

FEDER. (2013). Informe de educación en enfermedades raras. Grau-Rubio, C., Fernández-Hawrylak, M., & Cuesta-Gómez, J. L. (2015). El Síndrome del cromosoma X Frágil: fenotipo conductual y dificultades de aprendizaje. Siglo Cero, 46(4), 25–44. Tenorio, S. (2011). Formación inicial docente y necesidades educativas especiales. Estudios Pedagógicos (Valdivia), 37(2), 249–265. https://doi.org/10.4067/s0718-07052011000200015

Fragile X syndrome is one of the so-called rare diseases. It is the leading cause of hereditary intellectual disability.

It presents a varied phenotype, which forces education professionals who work with these children to be well trained to allow them to deliver quality and inclusive education. However, several studies indicate discontent from the families in this regard. In general in rare diseases and, in particular, in fragile x syndrome, families feel there is a low level of understanding and they experience situations of exclusion towards their children, which may be due to the lack of knowledge and training on the part of teachers (FEDER, 2013; Grau-Rubio, Fernández-Hawrylak, & Cuesta-Gómez, 2015; Tenorio, 2011).

This work aims to: Phase 1) evaluate, by way of a study, of the needs of the groups involved, determine the level of knowledge about fragile X síndrome the Infant / Primary and Secondary teachers of the Region of Murcia currently have; Phase 2) carry out a systematic review of teaching guides focused on Fragile X Syndrome and produce a guide that integrates their best characteristics.

For the development of Phase 1, an ad hoc instrument was created, the NECEFORMXF_v2, which included an examination of intervention strategies on traits of Fragile X Syndrome. For its creation, NECEFORMXF_v2 underwent an expert judgment process (10 judges) and a pilot application (31 participants) before reaching its final format. The final instrument was distributed by the Ministry of Education and Culture among teachers in public and subsidized schools in the region, who were able to fill it in online through the Survey platform of the University of Murcia.

Responses were obtained from 831 teachers of the Infant / Primary and Secondary stages. The professional profiles were Hearing and Language teachers, Therapeutic Pedagogy teachers, Counselors and teachers of different subjects.

The results indicate that specialist disability teachers obtain better grades than other teachers, although their grade barely exceeds the approved one. Among specialist disability teachers, counselors and teachers of therapeutic pedagogy obtain better grades than hearing and language teachers. It is concluded that teachers, in general, have poor knowledge about Fragile X Syndrome. Finally, teachers who claim to have received training on the syndrome, obtained higher scores than those who did not have this training.

For the development of Phase 2, after carrying out an analysis of teaching guides located in Spanish and English on Fragile X Syndrome (15 guides in total), it was determined that they could be improved in certain aspects such as: a table of contents, use images, plain language,... Next, we proceeded to develop a guide entitled “Fragile X Guide for teachers. Strategies for Inclusion”, using the infographic format. This format has allowed us to use images and summarized texts, meaning that teachers are able to read it quickly. Finally, the teaching guide created from the study of needs and the systematic review of the previous existing guides, was subjected to an expert judgment (7 experts) to improve the final structure.