Calidad de vida en personas con esclerosis múltiple y relación con la salud de su cuidador principal

Abstract

Objetivos.- 1- Analizar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud física y mental (CVRS) de personas con Esclerosis Múltiple mediante el cuestionario MSQOL-54. 2- Evaluar la CVRS en función de las variables sociodemográficas. 3- Analizar la salud de los cuidadores informales respecto a características sociodemográficas y situación de cuidado. 4- Explorar la relación entre CVRS de las personas con EM y la salud mental, autopercepción de salud y las enfermedades del cuidador. Metodología.- Mediante un diseño descriptivo y correlacional para identificar y describir las relaciones hipotéticas planteadas se ha utilizado una muestra de 115 personas (34 varones y 81 mujeres) con diagnóstico de Esclerosis Múltiple y 79 cuidadores informales (55 mujeres y 24 varones) sometidos a estrictos criterios de inclusión y exclusión. Se han utilizado Cuestionarios sociodemográficos, el cuestionario(GHQ-12) y el (MSQOL-54) Resultados.- En cuanto a las características clínicas y sociodemográficas de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), encontramos que la mayoría de los pacientes ( 75,7%) sufrió EM remitente-recurrente, con una discapacidad física, de acuerdo con criterios de EDSS, de 3,19, el tiempo de enfermedad esta en una media de 4 años. En cuanto a las características sociodemográficas, de los 115 pacientes, 81 son mujeres y 34 hombres, el rango mayor de edad se encuentra entre 31 y 50 años (33.8%; 32.4%), la mayoría tienen estudios primarios (34.6%) y están casados ( 60%) y el 61.2% tienen uno o dos hijos. Las variables que presentaron una relación significativa con la CVRS física fueron: La situación laboral; las medias de los pacientes que trabajan fueron significativamente mas altas que las de los que no trabajan. El rango más joven de edad (20-30 años) presenta una relación significativa con la CVRS física . El tiempo de enfermedad solo mostró una relación estadísticamente significativa con la subescala de salud física (r= .-299,p<.05), una duración mayor de la enfermedad su CVRS física es menor. El grado de discapacidad presentó una relación significativa (p<.05) a medida que la discapacidad fue mayor la CVRS se vio reducida en todas sus dimensiones. En cuanto a los resultados obtenidos por las personas cuidadoras en función de las características sociodemográficas, de las 79 personas cuidadoras, 55 son mujeres y 24 son hombres, el mayor porcentaje se encuentran en el rango de edad de 41 a 50 años, el porcentaje mayor lo tienen los que han cursado estudios primarios, también los que están trabajando y las personas casadas. En cuanto a la salud mental, la puntuación total obtenida en el GHQ-12 fue de 12.89 con una desviación típica de 5.49. En relación a la autopercepción de la salud el 48.7% indicó que su salud es buena, presentado una media de 2.27 con una desviación típica de 0.86. En cuanto al número de enfermedades el 70% de los cuidadores padecían 3 o menos, lo que significa que el 30% padecen al menos 4 enfermedades. En cuanto a la relación de la salud mental del cuidador medida a través del GHQ-12 y las variables demográficas, los resultados mostraron que el sexo esta relacionado con la salud mental de la persona cuidadora, siendo menor en las mujeres que en los hombres. Con respecto a la relación que se establece entre la CVRS del paciente con EM y la salud de la persona que lo cuida, los resultados mostraron relación significativa entre el número de enfermedades del cuidador y la CVRS física de la persona con EM.

CONCLUSIONES 1. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la muestra de nuestro estudio es menor que la de la población general. 2. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Física de las personas con EM son: La edad, el nivel educativo, el estado civil, el tener o no tener hijos, la situación laboral, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 3. Las características clínicas y sociodemográficas que más influyen en la CVRS Mental de las personas con EM son: El sexo, la edad, la situación laboral, el nivel educativo, el estado civil, el tiempo de enfermedad y el grado de discapacidad (EDSS). 4. El factor sociodemográficas que menos influyen en la CVRS Mental de las personas con EM de nuestro estudio es : el tener o no tener hijos 5. Las características sociodemográficas, de las personas cuidadoras, son similares a las de la población general de personas cuidadoras informales y a las de las personas cuidadoras de pacientes con EM. 6. Las personas cuidadoras informales de los pacientes de EM, tiene un nivel de salud menor que la población cuidadora general. 7. En la relación entre la persona cuidadora y el paciente con EM, en la medida que el numero de enfermedades de la persona cuidadora fue mayor, la CVRS Física del paciente con EM, se vio reducida. 8. La disminución de la salud mental de la persona cuidadora, influye negativamente en la CVRS Mental del paciente con EM. Aims.- 1- Analyzing the Quality of Life related to the physical and mental Health (QLRH) of people with Multiple Sclerosis through the survey MSQOL-54. 2- Evaluating the QLRH depending on the socio-demographic variables. 3- Analyzing the health of the informal carers regarding the socio-demographic features and care situation. 4- Exploring the relationship between the QLRH of people with MS and mental health and the carer’s illnesses. Methodology.- Carrying out a descriptive correlational design to identify and describe the considered hypothetical relationships, a sample of 115 people (34 men and 81 women) diagnosed with Multiple Sclerosis and 79 informal carers (55 women and 24 men) subjected to inclusion and exclusion judgment has been used. Socio-demographic surveys such as (GHQ-12) and (MSQOL-54) have been implemented. Results.- Regarding the clinical and socio-demographic features of the patients with Multiple Sclerosis (MS), we have found that, most of the patients (75,7 %) suffered from MS sender-recurring, with a physical disability, according to EDSS criteria of 3,19, the time of the illness is set around 4 years. In accordance with the socio-demographic features, out of 115 patients, 81 are women and 34 men, the oldest age range is between 31 and 50 (33,8% and 32,4%), most of them with primary studies (34,6%) and they are married (60%) and a 61,2% has one or two children. The variables which presented a significant relationship with the Physical QLRH were: work situation; the average of patients working was higher than in those who are not working. The youngest age range is (20-30) has a very significant relationship with the physical QLRH. The time of illness only showed a statistically significant relationship with the sub-scale of physical health (r=,-299,p ˂.05), a longest duration of the illness has a lower physical QLRH. The amount of disability brought a very significant relationship (p˂.05) so when there was a higher disability the QLRH was reduced in all its dimensions. According to the results obtained by the carers regarding the socio-demographic features, out of 79 carers, 55 are women and 24 men, being the highest age range from 41 to 50 and for those with primary studies, those who are working and married people. In accordance with mental health, the total result obtained in the GHQ-12 was 12.89 with a typical deviation of 5.49. Regarding the self-perception of health, a 48,7 % stated that their health is good, having an average of 2.27 with a typical deviation of 0.86. Regarding the number of illnesses a 70% of carers have 3 or less, which means that a 30% suffer, at least, 4 illnesses. According to the mental health of the carer measured through the GHQ-12 and the demographic variables, the results showed that the gender is related to the mental health of the carer, being lower in women than men. If taking into account the relationship set between the QLRH of the patient with MS and the health-status of the carer, results showed a significant relationship between the number of the carer’s illnesses and the QLRH of the person with MS. CONCLUSIONS 1. The Quality of Life related to Health in the sample of our study is lower than the one in a general population. 2. The most influential clinical and socio-demographic features in the Physical QLRH of people with MS are: age, educational level, civil status, having or not having children, work situation, time of illness and degree of disability (EDSS). 3. The most influential clinical and socio-demographic features in the Mental QLRH of people with MS are: gender, age, work situation, educational level, civil status, time of illness and degree of disability. 4. The least influential socio-demographic factor in Mental QLRH of people with MS of our study is: having or not having children. 5. The socio-demographic features of the carers are similar to those in the general population of informal carers and to the carers of patients with MS. 6. The informal carers of patients with MS have a lower level of health than the general population of carers. 7. In the relationship between the carer and the patient with MS, where the number of illnesses was higher in the carer, the Physical QLRH of the patient with MS was reduced. 8. The decrease of mental health in the carer has a negative impact on the Mental QLRH of the patient with MS.