Impacto emocional de la fibrosis quística en padres e hijos afectados: implicaciones de las estrategias de afrontamiento y variables relacionadas con la familia y la enfermedad teniendo en cuenta la variable género

Abstract

Existen muchos estudios que muestran que los padres de hijos que sufren enfermedades crónicas tienen mayor tendencia a mostrar altos niveles de estrés. Sin embargo, pocos estudios han determinado los mecanismos necesarios para que los padres puedan adaptarse de modo satisfactorio a las condiciones estresantes generadas por la enfermedad. Esta falta de estudios es especialmente preocupante en el caso de Fibrosis Quística.

En esta tesis caracterizamos los efectos psicológicos sobre los padres que tienen que convivir con la Fibrosis Quística de sus hijos e identificamos los mecanismos que facilitan una mejor adaptación a la enfermedad.

En este estudio participaron 262 padres que estaban afiliados a la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, que contestaron un cuestionario psicosocial diseñado para este estudio, el cuestionario “Breve Inventario de Síntomas” (BSI) de Derogatis y Melisaratos (1983) y el cuestionario de estrategias de modos de afrontamiento del estrés de Sánchez Cánovas (1991).

Los resultados que encontramos son, que el grado de ajuste emocional de la muestra de padres con Fibrosis Quística no es estadísticamente menor que la media de la población española. Además, encontramos que el uso de estrategias centradas en el problema más que otras variables tales como el grado de afectación de la enfermedad y la evolución de ésta presentan una mayor nivel de correlación con el grado de ajuste emocional, mientras que el uso de las estrategias centradas en la emoción está relacionado de manera significativa con la presencia de alteraciones emocionales y además es el mejor predictor de la cantidad de sufrimiento y mal ajuste que sufre un individuo, con independencia de la intensidad de las manifestaciones clínicas de la enfermedad, su duración y el estado actual. Numerous studies show that parents of children who suffer from chronic diseases have a larger tendency to show obvious signs of stress. However, few studies have determined the mechanisms which are necessary for parents to satisfactorily adapt to the stressful conditions generated by the disease. This lack of studies is particularly pronounced in Cystic Fibrosis (CF). In this dissertation we characterize the psychological effects on parents of having to cope with CF and we identify the mechanisms which facilitate a more satisfactory emotional adaptation to the disease. In this study participated 262 parents who were members of the Madrid Cystic Fibrosis Association. They completed: A psychosocial questionnaire designed for this study; the Brief Symptom Inventory of Derogatis and Melisaratos (1983) and the Coping Strategies Questionnaire of Sanchez Canovas (1991).

We find that the degree of emotional alteration of the population of parents with CF children is not significantly higher than that measured for the general Spanish population. In addition, we obtain that the use of cognitive-based strategies rather than other variables such as the intensity and evolution of the disease correlated better with a successful adaptation to CF, while the use of emotion-centered strategies is significantly related to the presence of emotional alterations and they are a predictive element for suffering and maladjustment, independent of the clinical intensity of the disease, its duration or present clinical status.