Publication: El valor del trabajo social en las distrofias de retina
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Date
2022
Authors
Gómez Navarro, Carmen María
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Publisher
Dolores Navarro Peñalver García
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DOI
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info:eu-repo/semantics/bookPart
Description
Abstract
El capítulo analiza el valor específico del trabajo social en el abordaje de las distrofias hereditarias de retina, enfermedades crónicas y degenerativas que provocan la muerte progresiva de las células retinianas y conducen, en muchos casos, a la ceguera. Se subraya su baja prevalencia, que las sitúa dentro del grupo de enfermedades raras, y varias características clave: posible origen genético o ambiental, evolución progresiva pero irregular entre personas, debut en cualquier momento del ciclo vital, ausencia de tratamiento curativo y grandes dificultades diagnósticas, que pueden prolongarse durante años. A ello se añade la frecuente falta de información sobre recursos, derechos y servicios disponibles para las familias.
Desde un enfoque bio-psico-social de la salud, la autora expone cómo estas patologías afectan a todas las esferas de la vida de la persona (personal, familiar, académica y laboral), generando pérdida de autonomía, dependencia de terceros y vulnerabilidad social, no sólo por el déficit visual sino por las barreras del entorno (actitudes, accesibilidad, discriminación). También describe el impacto emocional y organizativo en las familias: angustia tras el diagnóstico, dificultades para asumir el pronóstico, disminución de la participación social, sobrecarga de cuidadores y alteraciones en roles y rutinas cotidianas.
Ante esta complejidad, se defiende una intervención sociosanitaria interdisciplinar, con tres niveles complementarios: individual, grupal y comunitario. El trabajo social sanitario se presenta como pieza clave para apoyar a personas y familias, promover su autonomía y garantizar el acceso efectivo a recursos y derechos. Entre sus funciones destacan: información y orientación sobre la enfermedad y el sistema de recursos; acompañamiento en las distintas fases (detección precoz, comunicación del diagnóstico, rehabilitación); gestión de prestaciones, discapacidad y dependencia; articulación de redes formales e informales; dinamización de grupos de ayuda mutua; sensibilización social y acciones formativas. Finalmente, se sintetizan las funciones del trabajador social (atención directa, planificación, docencia, promoción, evaluación y gestión), subrayando su contribución específica a la calidad de vida y la inclusión social en el contexto de las distrofias de retina.
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Citation
Gómez Navarro, C. M. (2022). El valor del trabajo social en las distrofias de retina. En D. M. Peñalver García (Ed.), Una visión global de las enfermedades raras visuales: presente y futuro (pp. 148–153). Eruditae.
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